Любовь Аркус: «Людей с аутизмом вообще-то не обманешь»

17 мая 2020 г.
Любовь Аркус: «Людей с аутизмом вообще-то не обманешь»

Новый гость цикла «Мир после пандемии» Любовь Аркус главный редактор журнала «Сеанс» и глава центра «Антон тут рядом». Аркус признается, что давно предчувствовала надвигающийся кризис, который изменит отношения между людьми, культуру, экономику и благотворительность.

Интервью записано 1 мая 2020 года.

Повлияет ли пандемия на культуру?

Может, я фаталист, но мне кажется, что это все зачем-то нужно. Очень жалко людей, которые погибают, всех жалко, и страшно подумать даже. Но, конечно, это что-то сделает с нашим самосознанием, которое, если честно, заходило уже в тупик. Мы же все это чувствовали, мы все чувствовали какой-то глобальный кризис. Не только экономический, но и кризис культурный, кризис этический, кризис нашего самосознания. Мы все чувствовали, что что-то висит в воздухе: количество фейков, начиная от кредитов и ипотек. И всех этих курсов доллара и произведений так называемого искусства, которые ни о чем, ни за чем и никому ничего не говорят. Количество этих фейков уже переросло, накопилась критическая масса. Я, например, это очень хорошо чувствовала, мне все время казалось. Но что произойдет, что? Война? Экологическая катастрофа? Всемирный потоп? Что произойдет? Правда чувствовала, не вру. Может, это и происходит, не знаю. Но это точно совершенно скажется на буквально всех сторонах жизни, включая культуру.

Изменятся ли отношения между людьми?

Думаю, что люди, не все, но многие, задумаются над разными вопросами. Правильно ли, что старики жили одни, правильно ли это? Правильно ли не знать соседей в своем доме? Правильно ли не писать длинных писем? Правильно ли не разговаривать по телефону с друзьями или родственниками годами? Думаю, что, конечно, отношения изменятся. Тем более остановка, пауза, она всегда что-то делает с человеком, она для чего-то ему нужна.

Какие меры предпринимают сотрудники центра «Антон тут рядом»?

Студенты сидят по домам, и это для них очень тяжело, потому что, как я писала уже не однократно, они там уже были. Они до центра «Антон тут рядом» провели жизнь в самоизоляции, вернее, не в «само», а в изоляции. И их родители тоже, поэтому для них это очень тяжелое возвращение в то, что им уже известно. Другое дело, что всем пришлось наладить связь и подключить Zoom, тем у кого не было компьютеров дома – пришлось их привезти. У них расписание, они не сразу к этому привыкли, но у них занятия. Только мастерских нет. А так у них ритмика, гимнастика, музыка, коммуникативные занятия и все прочее. К тем студентам, к которым можно, сотрудники ездят их выгуливать. Мы забрали ребят из интернатов, и они живут теперь с сотрудниками в наших квартирах. Это наш совместный проект с фондом «Перспектива» и, кроме того, наши сотрудники с 11 мая заходят в обсервацию в Павловск, в детский дом для детей с нарушением развития, потому что там вспышка коронавируса. И ребят забрали из тех интернатов, где уже есть коронавирус.

Некоторым студентам ничего объяснять не надо, они и так все хорошо понимают. Другим пришлось довольно долго все объяснять, но третьим ничего нельзя объяснить, поэтому нужно просто с ними заниматься так, как это возможно. Все это чистый ужас для наших ребят, поэтому мы стараемся как можем. Кроме того, мы поддерживаем родителей и семьи, потому что есть состоятельные, а есть семьи, которые и без всякой пандемии жили на грани выживания, поэтому мы развозим все время продукты, лекарства и всякие предметы первой необходимости. Создана история, которая называется «Перекличка», и при первой надобности родители пишут, в чем они нуждаются. Кроме того, наши повара готовят бесплатные обеды для врачей. Еще мы шьем маски: манерные с цитатами мы продаем и таким образом хоть какие-то средства идут в фонд, а также шьем бесплатные маски для врачей и диспансеров.

Разница в том, что ребята сидят дома, вот это ужас, беспримесный. Что они сидят дома, что они не приходят в мастерские, что они не ходят в музеи, что нарушен тот уклад, который мы так долго для них строили. Вот это ужас. Плохо также то, что мы не можем проводить наши офлайн-акции, которыми раньше мы собирали деньги. Гораздо сложнее сейчас всё, и надо всё время становиться на голову, чтобы что-то придумывать. Когда ты звонишь, чувствуя себя ужасно виноватым, потому что человек себе живет и вдруг ему звонят и о чем-то его просят – откуда ты знаешь. куда ты попал, в какую ситуацию, может, человеку и без тебя тошно, может у него и своих дел по горло, а должен будет тебе отказывать. Это все ужасно сложно, тяжело.

Успеваете ли вы заниматься кинопроектами?

У меня нет паузы, более того, я остановила опять монтаж своего фильма, и ничего не делаю. Вот выпустила книгу «Расторгуев», закончила ее где-то в декабре и с тех пор ничего не делаю, имею в виду своего, потому что я беспрерывно спасаю то фонд, то «Сеанс», то «Сеанс», то фонд. «Расторгуева»-то я делала по ночам. И иногда задаю себе вопрос: «Правильно ли так жить?». Потому что вряд ли много осталось. У меня лежат три фильма: один на стадии чернового монтажа, в другом смонтировано три главы, а третий – в стадии материала просто. И я не знаю, когда смогу, и как смогу, и сколько у меня будет сил вообще к этому обратно приступить. Все время разговариваю по телефону, сижу в Zoom со своими сотрудниками, со своими родителями, с нашими студентами, пишу письма, организовываю марафон на программу нашу «Адресная помощь»? и это все происходит с утра до ночи. Вечером я выпиваю два бокала сухого вина и ложусь спать.

Волонтеры не спасут мой фонд. Если не будет денег, фонд закроется, потому что мой фонд – это люди. Мой фонд – это семьдесят сотрудников, которые не занимаются менеджментом, а занимаются с ребятами: тьюторы, мастера, психологи и педагоги. Мой фонд – это люди для людей, вот что такое мой фонд. И это не могут быть волонтеры, потому что люди с аутизмом – это люди, зависимые от порядка и расписания. Невозможно волонтеров найти на то, чтобы каждый день в 11 утра приходить в центр и быть там до вечера. Это не волонтерская работа, а фултайм на зарплате. И зарплаты у нас не очень большие, но уж как есть. Надо бы, конечно, их повышать.

Есть ли новые поводы, чтобы рассказать о людях с РАС?

Сейчас я думаю, что у меня появился новый способ проинформировать людей о том, что такое люди с РАС. История с «ДАУ», когда они ездили на съемки (это было до фонда), я читаю бесконечные посты о том, как над ними там издевались, и что если они будут говорить, что над ними не издевались – это ничего не значит, ведь они не понимают. Вот это и есть тот самый момент, это приравнивание людей с РАС, например, к свинье, или к неговорящему еще младенцу, или к Наташе, которая тоже лишена права субъектности. Моих людей с аутизмом вообще-то не обманешь, их не обманешь еще больше, чем обычных людей. Смотрю сейчас на диски съемки, которые подарили родителям после завершения их поездки. Вижу, что они все улыбаются, и им хорошо. Но их лишают такого права, понимаете, «они не соображают». Это ужасно огорчительно! Мы просвещаем, что не только люди с РАС такие же как мы (кстати, у нас не только люди с РАС, но и люди с синдромом Дауна, и с шизофренией, и с умственной отсталостью, и самые разные люди, которые устроены иначе), а что мир разнообразен. И когда мы хотим, чтобы была какая-то норма, которая одним дает право жить обычной жизнью, а другим – не дает, то это тот самый фашизм, который мы так привыкли считать ругательным словом.

В мире после пандемии люди будут больше помогать благотворительным фондам?

Возможно, у меня сейчас не очень веселое настроение, но я думаю, что чувствительные люди станут более чувствительными, эмпатичные – станут более эмпатичными. Люди, у которых нет эмпатии, ничего не почувствуют, потому что они чувствуют только про себя, они не генерируют свой опыт на других людей.

Мне кажется, сейчас самое главное, что мы все переживаем, это полное непонимание будущего. И самое главное: неспособность применить свой жизненный опыт к прогнозированию. Это самое травматичное. Мы вообще не понимаем, что будет не только с некоммерческими организациями, но что будет с бизнесом, с культурой, с тем, как живут люди, как они будут покупать еду. Мы ничего этого не знаем, даже не знаем, когда это все закончится. И что остается в такой ситуации? Мне кажется, что единственное, что может держать нас в порядке в данный момент времени: ты должен делать то, что ты должен делать. И просто осознать, что не можешь ничего прогнозировать, что должно делать то, что ты делаешь и что нужно делать, что должно делать. Это все.

Все видео проекта «Мир после пандемии» на Youtube

Сегодня сложно давать прогнозы, но еще сложнее – их не давать. Как заставить себя не думать о том, каким будет мир после пандемии? Как изменится власть, отношения между странами, экономика, медицина, образование, культура, весь уклад жизни? Сумеет ли мир извлечь уроки из этого кризиса? И если да, какими они будут? В новом (пока онлайн) цикле Ельцин Центра «Мир после пандемии» лучшие российские и зарубежные эксперты размышляют над этими вопросами. Наивно ждать простых ответов, их не будет – зато будет честная попытка заглянуть в будущее.

Фото: Антон Новодережкин/ТАСС

Другие новости

Интервью

Михаил Перцель: «Успокоить себя и друг друга»

Михаил Перцель: «Успокоить себя и друг друга»
В новом выпуске цикла «Мир после пандемии» главный психотерапевт Свердловской области, руководитель клиники «Сосновый бор», психотерапевт с 30-летним стажем Михаил Перцель анализирует сложившуюся сегодня психологическую ситуацию и прогнозирует, с какими проблемами мы столкнёмся в ближайшем будущем. Все ли смогут выбраться из кризиса самостоятельно и кому понадобится помощь специалиста? Надо ли ею пренебрегать? Или лучше справиться с напряжением вместе с психотерапевтом, быстрее и эффективнее?
25 мая 2020 г.
Новости

Скутеры покоряют Екатеринбург: 1500 поездок за два дня

Скутеры покоряют Екатеринбург: 1500 поездок за два дня
В Екатеринбурге появился новый вид общественного, но бесконтактного, что особенно важно в условиях пандемии, транспорта – электросамокаты. Предложил горожанам новый сервис Ельцин Центр совместно с компанией Whoosh. Нововведение тестировали почти год.
22 мая 2020 г.
Пресс-релиз

Электросамокаты: возьмите напрокат

Электросамокаты: возьмите напрокат
Команда Ельцин Центра совместно с кикшерингом Whoosh запустили в Екатеринбурге новый вид общественного бесконтактного транспорта – шеринговые электросамокаты. Один из 300 скутеров Whoosh можно самостоятельно взять на велопарковке и припарковать на одной из сотни других. Где находится ближайший самокат и парковка — покажет приложение сервиса, которое вам нужно установить на смартфон. Зона для поездок включает квадрат между улицами Московской, железнодорожным вокзалом, улицей Мира и станцией метро «Ботаническая», также прокат будет работать на территории микрорайона Академический.
19 мая 2020 г.

Льготные категории посетителей

Льготные билеты можно приобрести только в кассах Ельцин Центра. Льготы распространяются только на посещение экспозиции Музея и Арт-галереи. Все остальные услуги платные, в соответствии с прайс-листом.
Для использования права на льготное посещение музея представитель льготной категории обязан предъявить документ, подтверждающий право на использование льготы.

Оставить заявку

Это мероприятие мы можем провести в удобное для вас время. Пожалуйста, оставьте свои контакты, и мы свяжемся с вами.
Спасибо, заявка на экскурсию «Другая жизнь президента» принята. Мы скоро свяжемся с вами.