В медиазале Ельцин Центра 15 января специально для людей, пишущих об инклюзии, провела воркшоп Татьяна Хижнякова, PR-директор ассоциации «Особые люди», директор по развитию группы компаний «Ньютон», а также мама особенного подростка.

Представила докладчика руководитель инклюзивных программ программного департамента Ельцин Центра Елена Возмищева.

– То, как мы говорим, тесно связано с тем, что мы думаем и как ведем себя по отношению к другим людям, – убеждена Татьяна Хижнякова. – К сожалению, многие привычные слова, понятия и фразы, в том числе употребляемые по отношению к людям с инвалидностью, звучат как ярлыки и неприятные стереотипы. Мы не задумываясь используем оценочные противопоставления «больной/здоровый», «нормальный/ненормальный», «полноценный/неполноценный». Еще более неуместно звучат такие слова, как «умственно отсталый», «даун», «калека», «шизик». Важно понимать, что эти слова и выражения некорректны по отношению к людям с инвалидностью.

Татьяна считает, что их употребление может вызвать не просто охлаждение отношений с конкретным человеком, но реальный медийный скандал, способный разрушить репутацию компании или общественного деятеля. Она предложила всем и особенно людям, пишущим об инклюзии, задуматься, что стоит за привычным для нас термином «инвалид»?

Как и другие социальные меньшинства, люди с инвалидностью чувствительны к словам, которые подчеркивают их положение. Для того, чтобы изменить его, они активно пропагандируют определения и понятия, которые не вызывают негативных ассоциаций, не провоцируют жалость и не демонстрируют снисходительность. Термин «инвалид» происходит от латинского слова «бессильный», «непригодный». В современном английском языке присутствует более нейтральный аналог – disabled. Он обозначает – «вышедший из строя, нетрудоспособный». Термин disabled говорит прежде всего о неспособности человека вести активную повседневную жизнь «обычным образом» в силу ограничений, накладываемых на человека с инвалидностью со стороны общества.

В последние годы вместо термина «инвалид» в СМИ часто употребляют выражение «человек с ограниченными возможностями здоровья». Правозащитники и общественники в свою очередь склоняются к термину «человек с особыми потребностями». Однако и в повседневной речи, и в литературе в настоящий момент лучше всего говорить и писать «человек с инвалидностью».

Если обратиться к статье 1 федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ», то мы читаем определение: «Инвалид – лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты». Такое определение, считает Татьяна, рассматривает человека с инвалидностью как «больного», несамостоятельного и нуждающегося в опеке.

Однако в международной Конвенции о правах инвалидов указано, что «инвалидность – это эволюционирующее понятие. Она является результатом взаимодействия, которое происходит между имеющими нарушения здоровья людьми и отношенческими и средовыми барьерами, которые препятствуют их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими». Иначе говоря, инвалидность – это препятствие или ограничение деятельности человека с физическими, умственными, сенсорными, психическими особенностями, вызванные сложившимися в обществе условиями, при которых люди искусственно исключаются из общественных сфер жизни.

Инвалидность – это уже давно социальное, а не медицинское понятие. Хотим мы того или нет, но это одна из форм социального неравенства. Поэтому, говоря о людях с инвалидностью, автор воркшопа предлагает использовать слова и выражения, не создающие стереотипы.

Правильно говорить: человек, использующий инвалидную коляску; человек, передвигающийся на коляске; человек с инвалидностью с детства; человек с врожденной инвалидностью; человек, имеющий ДЦП (детский церебральный паралич); человек, ребенок или дети с ДЦП; человек, перенесший полиомиелит; человек с особенностями развития; человек с особенностями ментального развития; человек с особенностями интеллектуального развития.

Слова и выражения, создающие стереотипы и, по мнению спикера, режущие слух людям с инвалидностью: прикованный к коляске; паралитик; колясочник; человек с дефектом; увечьем; страдающий ДЦП; «дэцэпэшник»; безногий; безрукий; «тормоз»; имбецил; дебил; человек с задержкой/с отставанием/с нарушением развития; неполноценный; ненормальный; даунята (о детях с синдромом Дауна); больной аутизмом; аутист; псих; душевнобольной; слепой; человек с нарушением зрения; глухонемой; глухой; человек с нарушением слуха; немой.

Татьяна рассказала, как однажды группе молодых людей с различными видами инвалидности из 20 регионов России, было предложено написать о том, какие чувства и ассоциации вызывает у них то или иное слово или выражение. По мнению опрошенных, распространенное выражение «прикован к коляске» ассоциируется с чувством обреченности. Распространенные в быту слова – «паралитик», «однорукий», «безногий», «больной» – вызывают сочувствие, жалость и страх. Слова «калека» и «даун» провоцируют брезгливость и отторжение. Такие слова как «псих», «слабоумный», «ненормальный», «шизик» ассоциируются с непредсказуемостью, опасностью и, как следствие, также вызывают страх.

Довольно часто встречающееся выражение «человек с ограниченными возможностями» представляется неудачным, так как последние опросы показали, что такое определение формирует образ человека с инвалидностью, как человека физически ущербного и неспособного к самостоятельности.

Татьяна предложила взять за основу поведения десять правил этикета, разработанных людьми с инвалидностью, участниками общественного проекта «Перспектива».

В разговоре с человеком с инвалидностью обращайтесь непосредственно к нему, а не к его сопровождающему или переводчику жестового языка, которые присутствуют при разговоре. Рекомендуем использовать понятие «переводчик жестового языка» вместо официального термина «сурдопереводчик» – по аналогии с переводчиком английского/французского/немецкого. Не говорите о присутствующем человеке с инвалидностью в третьем лице, обращаясь к его сопровождающим, все ваши вопросы и предложения адресуйте непосредственно к этому человеку.

Разговаривая с человеком, испытывающим трудности в общении, слушайте его внимательно. Будьте терпеливы, ждите, пока он сам закончит фразу. Не поправляйте и не договаривайте за него. Не стесняйтесь переспрашивать, если вы не поняли собеседника.

При общении с человеком, который плохо или совсем не видит, обязательно называйте себя и тех людей, которые пришли с вами. Если у вас общая беседа в группе, то не забывайте назвать себя и пояснять, к кому в данный момент вы обращаетесь. Обязательно предупреждайте вслух, когда отходите в сторону (даже если отходите ненадолго).

Не кидайтесь на помощь человеку с инвалидностью, если вас не попросили помочь. Если хотите помочь, вначале спросите, необходима ли ваша помощь. Если она нужна, спросите, что и как делать, после этого действуйте. Если вы не поняли, не стесняйтесь – переспросите. Например: если необходимо сопроводить незрячего человека, то не хватайте и не тащите его за руку, а спросите, каким образом вы можете помочь ему сориентироваться в незнакомом месте.

При знакомстве с человеком с инвалидностью вполне естественно пожать ему руку (при необходимости левую, а не правую) – даже тому, кому трудно двигать рукой или кто пользуется протезом.

Инвалидная коляска, костыли, белая трость, собака-проводник – это часть неприкосновенного пространства людей с инвалидностью. Не дотрагивайтесь до них! Опираться или повиснуть на чьей-то инвалидной коляске – это то же самое, что опираться или повиснуть на ее обладателе. А собака-поводырь работает, а не просто украшает человека с инвалидностью – не надо ее гладить, кормить, играть с ней, если этого не разрешил хозяин.

Разговаривая с человеком на инвалидной коляске или человеком маленького роста, расположитесь так, чтобы ваши и его глаза были на одном уровне. Вам будет легче разговаривать, а вашему собеседнику не понадобится запрокидывать голову.

Не смущайтесь, если случайно сказали – «Увидимся», или «Вы слышали об этом…?» тому, кто на самом деле не может видеть или слышать. Люди с инвалидностью по слуху или по зрению пользуются теми же привычными словами, потому что они тоже слышат и видят, просто по-другому.

Чтобы привлечь внимание человека, который плохо слышит, помашите ему рукой или похлопайте по плечу. Смотрите ему прямо в глаза и говорите четко, не кричите.

Обращайтесь к детям и подросткам с инвалидностью по имени, к взрослым – по имени и отчеству, то есть точно так же, как и к другим людям без инвалидности (равноправно, без снисходительности, опеки и покровительства).

Ассоциация помощи людям с особенностями развития и ментальной инвалидностью в Екатеринбурге и Свердловской области предлагает пять рекомендаций тем, кто пишет или публично говорит об инклюзии:

– не употреблять слова, которые могут кого-то обидеть, даже если они кажутся вам нейтральными, а их замены – громоздкими. Избегать двусмысленностей.

– заранее просчитывать аудиторию, помнить, к кому вы в данный момент обращаетесь.

– учитывать тот факт, что физические и ментальные особенности человека могут быть не очевидны.

– допустив ошибку, извиниться за некорректное высказывание, извиниться перед присутствующими.

– помнить, что услышать, прочесть, увидеть вас может значительно большее количество людей, чем вы предполагаете, и люди эти – самые разные. Соответственно, любая ваша ошибка может быть воспринято превратно и более того – некорректно ретранслирована.

Инклюзивная программа в Ельцин Центре стремительно набирает обороты. У нее значительная аудитория. Ближайшая задача для всех ее участников быть взаимно вежливыми, внимательными и предупредительными, чтобы негативные ощущения не помешали приносить пользу ее культурной и образовательной составляющей.