Режиссёр Ольга Веретенникова 20 марта в Ельцин Центре представила документальный спектакль «Театр горожан: невидимая инвалидность». Тема взволновала екатеринбуржцев. Зал был полон зрителей самых разных возрастов.
Открыла вечер специалист отдела инклюзии Полина Анисимова. Она рассказала, что невидимая инвалидность — это метафора, описывающая хронические заболевания и состояния, которые не видны на первый взгляд, но значительно влияют на образ жизни человека. Поразмышлять о «невидимости» и рассказать о своём личном опыте решились пять горожанок. Запутанные названия диагнозов поясняются историями о сложной повседневной жизни, тяжёлых воспоминаниях, способах самоподдержки, чувствах страха и надежды.
Театр горожан — это не театр в буквальном смысле, а скорее формат взаимодействия: на сцену выходят непрофессиональные актёры, которые одновременно являются и героями повествования. Их рассказ стал итогом театральной лаборатории, в ходе которой участники писали тексты, готовили этюды и учились существовать на сцене.
Они рассказывали о себе. Никто лучше них не знает, как болезнь переворачивает жизнь. В течение двух месяцев они делились историями, которые сложились в спектакль.
Итак, на сцене пять героинь — под абажурами, рассеивающими тёплый обволакивающий свет. Они говорят нам о том, почему, несмотря на обстоятельства, нельзя сдаваться.
— В общественном месте я ловлю на себе косые взгляды. Могу услышать в спину: «наркоманка». Привет! Я — Лиза. Мне 21 год. И половину своей жизни я живу с диагнозом «сахарный диабет I типа».
— На комиссии по инвалидности мне отказали. Сказали, что я слишком хорошо выгляжу. Привет! Я — Маша. Мне 49, и у меня атрофия зрительных нервов.
— Мой первый эпизод случился в четырнадцать. Затем — постановка диагноза, рецепты, схемы, таблетки. Но хуже всего непредсказуемость. Ты никогда не знаешь, когда начнётся следующий эпизод. Привет! Я — Катя. Мне 23. У меня биполярное расстройство.
— Моё тело постоянно стимулировано бегством или замиранием. Оно испытывает неприятные физические симптомы, если я не принимаю нужное лечение. Привет! Меня зовут Оля. Мне 28 лет, и у меня комплексное посттравматическое стрессовое расстройство.
— Накануне операции по удалению груди я вообразила себя амазонкой. Они отрезали себе правую грудь, чтобы свободно владеть оружием. Этот образ помог мне принять себя без одной груди. Я — Настя. Мне 44 года, и у меня рак груди. Моя инвалидность — это что-то загадочное.
Их истории похожи на тысячи других. Они знакомы тем, кто сидит в зале. Это и их опыт тоже. И каждый в зале может сказать о себе: «Я не один! Кто-то уже проходил через это, значит, и у меня получится!».
Лизе было десять лет, когда ей диагностировали диабет первого типа.
— Летом 2016 года мы с мамой собирались в отпуск. Думали, поотмокаем в солёной водичке, погреемся на солнышке. Но этой мечте не суждено было сбыться. При каждом взвешивании цифры на весах таяли. Я много пила. Мама заподозрила что-то неладное и повела меня сдавать анализы. Сахар у меня был 32. Мне сразу вызвали «скорую помощь».
В приёмном покое врач удивлялась, как я стою сама на ногах. Меня положили в стеклянный бокс. Я чувствовала себя как обезьянка в клетке. Все смотрели на меня, проходя мимо. Потом меня поселили в обычную палату. Мне нужно было проколоть палец самой, было страшно. Началась новая глава моей жизни с инсулиновыми шприцами, замерами сахара, подсчётом хлебных единиц.
От меня отвернулись многие друзья, потому что ставить инсулин при них было «кринжово» (от англ. to cringe — «съёживаться», «сжиматься»). Мне пришлось отказаться от дела моей жизни — я занималась танцами с трёх лет. После этого я не выступала. Сегодня я поборола свой страх и танцую на сцене.
Мария выходит на передний план. Она говорит, что незрячие массажисты самые лучшие.
— Я — телесно ориентированный специалист. Кто-то называет меня телесной феей, кто-то — массажистом, кто-то — остеопатом. Так было не всегда. Атрофия зрительных нервов проявилась неожиданно. Я заметила её не сразу. Занималась анализом данных, собирала информацию по всему Уралу, обрабатывала её. Мне казалось, что данных становится больше, циферки — меньше. Однажды я пришла на работу и поняла, что не вижу в табличках ничего. Испугалась и пошла к врачу. Так началось моё знакомство с медициной. Когда врач делает большие глаза, вызывает других специалистов, о чём-то думает, назначает тебе много исследований, ты начинаешь следовать их рекомендациям и исполнять их максимально точно.
Я прошла безумное количество исследований и лечений. Прошла пульсотерапию, гормональную и физиотерапию, даже химиотерапию. Меня подозревали в самых страшных диагнозах и даже пытались убедить, что так было всегда, и обвинить в ипохондрии. Тогда в моей жизни появилась коммерческая медицина, которая с удовольствием взялась за меня. Но когда я оставила им примерно стоимость крыла самолёта, они стали говорить: «Это нерв, идите к неврологу». Или: «Это зрение. Идите к офтальмологу».
А зрение ухудшалось. Я решила взять дело в свои руки. Пошла учиться. Закончила Институт остеопатии, Институт психологии, огромное количество курсов по оздоровлению и курсы массажистов. Много разных людей пытались мне помогать. Отправляли к шаманам, ведьмам и бабкам.
Да, в Екатеринбурге есть ведьмы, шаманы — очень интересные люди, с хорошим образованием, которые помогают, как могут. Шаманы рассказали мне о существовании так называемой шаманской болезни. Это когда у человека есть дар, но он им не пользуется. Тогда Вселенная решает его убрать: лишает ног, разума или зрения. Я вспомнила, что с детства знала, у кого где что болит. Точно понимала, куда руку положить и что с этим делать. Мне казалось, что так у всех, но оказалось — нет. И вот уже восемь лет я помогаю людям — таким же выдумщикам, как и я, — которым медицина говорит: «Вам всё кажется». А зрение? Но если вы сейчас сложите руки в трубочку, если я вас не вижу, это не значит, что я не знаю, что вы этого не делаете. Сложите руки в трубочку, как в детстве, и попробуйте найти вот на этом световом круге мою руку. Вот примерно так я вижу.
Катя живёт от эпизода к эпизоду, будто проживает жизни разных людей.
— Депрессивный эпизод характеризуется сниженным настроением, апатией, подавленностью, снижением активности и отсутствием радости. Просыпаешься с ощущением, что из тебя выжали все соки. Пытаешься найти, чем позавтракать. Оказывается, ты забыл купить завтрак. Уговариваешь себя умыться, покормить кошку, собрать диван, выпить таблетки. Если есть силы, выходишь в магазин. Возвращаешься домой — и вот уже три часа дня, а это первый приём пищи.
Дальше идут бесконечные попытки учиться. 15 минут учишься, час приходишь в себя. Так наступает вечер. Надо поговорить с родителями, но на самом деле говорить не хочется, поэтому просто выпиваешь таблетки и ложишься спать — день закончился.
Гипомания характеризуется чувством эйфории, ускоренным мышлением, быстрой речью. Время 9:00. Впереди список из двадцати дел. Дальше начинаешь крутиться, как белка в колесе. Полчаса учишься, постоянно отвлекаясь, резко бросаешься убираться, затем снова пытаешься учиться, но уже не можешь сидеть на месте, поэтому бросаешься писать всем подряд. После внезапно бежишь тратить деньги на очередное новое хобби.
Полчаса выбираешь самый прикольный наряд, надеваешь всевозможные украшения, делаешь лёгкий макияж, и всё это ради простого выхода в магазин. Возвращаешься и в полной эйфории тонешь в новом хобби на четыре часа. После успеваешь сделать ещё пару-тройку дел, потому что сидеть на месте просто невозможно. И вот день подошёл к концу. Ты сделала все дела, распланировала новый день и ни капельки не устала. Даже не хочется спать. Ещё столько всего можно успеть сделать.
Интермиссия — светлые промежутки между фаз. Ещё недавно я почти не верила, что вообще почувствую, каково это. Всё, что у меня было, — это две недели спокойствия и стабильности. Но даже воспоминания о них уже перестали казаться реальностью, как будто это было неправдой. Казалось, что такие передышки существуют только в параллельной Вселенной. Где-то, где можно просто жить, просыпаться, учиться, выходить из дома — и всё это без усилия над собой.
Как только стало легче, захотелось что-то делать, взаимодействовать с людьми, строить планы, и оказалось, что жизнь — это не всегда про борьбу и преодоление. Выяснилось, что интермиссия — это не только светлые дни. Это про постоянный страх, что они закончатся. Спустя полгода обычной жизни я с уверенностью могу сказать, что стабильность — это не выдумки, а страх понемногу уходит. И однажды замечаешь, что наконец-то не боишься жить.
У Оли — комплексное посттравматическое расстройство. Она прислушивается к себе каждую минуту, чтобы понять, когда организм даст сбой.
— С человеком происходит не одна травмирующая ситуация, а целый ряд обстоятельств, в которых он находился под угрозой. Этот опыт складывается в серию, которая, как хлебушки в сэндвичах, накладывается друг на друга. И в итоге мозг думает, что я нахожусь в опасности, даже когда вокруг меня спокойная обстановка. Моё тело постоянно стимулировано на бегство.
Я обошла всех существующих специалистов Екатеринбурга, сдала все возможные анализы, обследования. Я выкупала и пила горсть витаминов на сотни тысяч рублей, а когда оказалось, что проблема всё это время была в моей голове, ещё три года ушло на подбор эффективной схемы лечения, потому что не все препараты и дозировки мне подходили.
Но сейчас я уже относительно стабилизировалась, и вот что помогло мне это сделать. Раунд первый: не боялась общаться с людьми и обращаться за помощью, потому что замалчивание проблемы её усугубляет; а когда ты делишься с окружающими тем, что с тобой происходит, у тебя появляется возможность получить какую-то полезную информацию, например, контакт того же классного специалиста. Раунд второй: я выбрала врача, который работает в доказательной медицине. Он назначил мне лечение, состоящее из лучших препаратов в лучших дозировках и сочетаниях. Раунд третий: я перестала воспринимать себя через призму своего диагноза. Нельзя сводить ценность такого многогранного человека, у которого столько качеств, граней и сторон, просто к записям в его медкнижке. Раунд четвёртый: я задалась вопросом — чем вообще хочу наполнять свои дни, кроме болезни; что для меня важно, чем я хочу заниматься. Ответ снизошёл на меня: я хочу помогать. Пошла учиться на психолога. Стала заниматься благотворительностью и оказалась в Театре горожан. На репетициях мы очень много двигались и дышали, и это оказалось очень классной формой самопомощи.
Оля предложила всем присутствующим в зале сделать дыхательную гимнастику, состоящую из чередования глубоких вдохов и выдохов. Её вдохновляют люди, которые вопреки особенностям здоровья продолжают жить насыщенной, активной, полноценной жизнью, — такие, как участники сегодняшнего спектакля или спортсмены-паралимпийцы. Ей хочется соскочить со всех препаратов, потому что она хочет стать мамой. Вторая причина — более приземлённая: импортный препарат с каждым месяцем становится всё сложнее выкупать. В её ситуации небезопасно ощущать, что зависим от поставок и наличия в аптеках. Она ищет пути решения.
Настя, как и другие героини спектакля, не любит сидеть дома. Именно это спасает её от уныния.
— 22 июня 2022 года мне исполнилось 42 года. У меня всё было хорошо: любимый муж и прекрасная дочь. Я работаю в музее, пишу сценарии для детских праздников. Пишу стихи. У меня есть хобби — проведение экскурсий. На отпуск мы с мужем ездим в горы. 22 декабря 2022 года возникло подозрение на рак молочной железы. УЗИ показало три очага опухоли. Когда биопсия подтвердила мой диагноз, я проплакала до вечера. Потом пришло осознание, что нужно что-то делать. Опухоль была неоперабельной.
Мне назначили восемь курсов химиотерапии, две операции, 25 курсов лучевой терапии и гормонотерапии. Моя первая химия была изнуряющей. Это было похоже на пытку — меня выкручивало, как мокрое бельё. В ушах стучало. В апреле я занялась физическими тренировками с индивидуальным тренером, чтобы облегчить симптомы химиотерапии. В августе 2023 года уволилась с работы и чувствую себя окрылённой. Сегодня вожу экскурсии, пишу книгу о площади Первой пятилетки на Уралмаше. В августе 2025 года у меня был обнаружен метастаз, который был удалён. 2026 год — я продолжаю диалог со своей болезнью. Каждое утро начинаю с того, что обнимаю себя, маленькую и беспомощную, беру ответственность за свои поступки. Отпускаю обиды. Кто, если не я сама, излечит меня?
Спектакль завершается. Слёзы. Цветы. Аплодисменты.
Я — Лиза. Я люблю эту жизнь!
Я — Маша. Считается, что атрофия зрительных нервов не лечится. Ну, это мы ещё посмотрим!
Я — Катя. Я горжусь собой!
Я — Оля. Я обязательно со всем справлюсь.
Я — Настя. У меня будет всё отлично!
Обсуждение — такая же часть действа. Зрители аплодируют стоя. Благодарят. Делятся впечатлениями и своим непростым опытом. Желают героиням терпения и сил, чтобы победить недуг и жить яркой, насыщенной жизнью.
