С 16 по 23 октября Президентский центр Б.Н. Ельцина присоединяется к международной акции — Неделе (не)видимой инвалидности, которую уже 7 лет проводит организация Invisible Disability Association (IDA). Невидимая инвалидность – это метафора, которую используют люди по всему миру, описывая хронические заболевания и состояния, которые не видны на первый взгляд, но значительно влияют на образ жизни человека. Это сотни болезней, дисфункций, врожденных нарушений, травм: диабет, рассеянный склероз, артроз, эпилепсия, дистония, онкологические заболевания в ремиссии, психические расстройства (депрессия, биполярное расстройство, расстройство пищевого поведения и др.).
Нередко люди с невидимой инвалидностью не хотят рассказывать о своем диагнозе, потому что боятся столкнуться с дискриминацией и предвзятым отношением на учебе, работе и в обществе в целом. В то же время, окружающие, не зная о заболевании, могут иметь ложное представление о человеке – считать его ленивым, слабым, закрытым или недружелюбным. Открытый разговор способствует снятию стигмы и развенчанию стереотипов, поэтому пригласили ученых, художников и горожан, живущих с хроническими болезнями, обсудить медицинские и социальные аспекты невидимой инвалидности.
Программа мероприятий
- 16 октября, 12:00
Курс движения «Возвращение в тело»
Курс движения «Возвращение в тело» сочетает в себе комплекс мягких двигательных практик — йогу, соматический танец, контактную импровизацию, — которые помогают вступить в отношения заботы с собственным телом.
Занятия низкого уровня интенсивности и сбалансированной нагрузки. Они подойдут людям старшего возраста, тем, кто живет с хроническими болезнями и различными формами «невидимой инвалидности» (рассеянный склероз, артроз, диабет, болезни сердца и т.д.), а также людям, которые испытывают стресс и переутомление.
Важный аспект курса — поддерживающая среда. Здесь нет свойственной групповым занятиям спешки, погони за результатом, но есть внимание к каждому участнику, время на обсуждение ощущений и обмен впечатлениями.
- 19 октября, 19:00 Лекция «Одиночество в толпе. Как города влияют на жизнь людей с диабетом»
Согласно данным Федерального регистра сахарного диабета, в России живет более 4,5 миллионов людей с диагностированным сахарным диабетом второго типа. Еще почти столько же россиян имеют диабет, но не знают об этом.
Яркая особенность диабета второго типа заключается в том, что на развитие и течение этого заболевания влияют как биологические аспекты, так и социокультурные факторы, связанные с образом жизни человека. Многие важные факторы риска связаны с жизнью в городе. С одной стороны, горожане чаще, чем жители села, ведут малоподвижный образ жизни и неправильно питаются, что повышает вероятность развития диабета; с другой стороны, человек, у которого уже развился диабет, сталкивается в городе с многочисленными трудностями: от невозможности выбрать здоровую еду во время бизнес-ланча до психологических проблем, связанных со стигматизацией диабета второго типа.
Опираясь на материалы анализа 30 глубинных интервью и 192 тыс. текстов о диабете из социальных сетей, в рамках лекции Михаил рассмотрит следующие вопросы:
- наиболее распространённые мифы и страхи, связанные с диабетом второго типа;
- формы стигматизации людей с этим заболеванием;
- социальные и культурные барьеры, препятствующие компенсации диабета;
- возможные урбанистические решения, направленные на то, чтобы снизить риски развития диабета в городах и сделать жизнь людей с этим заболеванием более комфортной.
Михаил Алексеевский – руководитель Центра городской антропологии КБ Стрелка, один из исследователей глобальной программы «Города побеждают диабет», кандидат наук, член Международного общества прикладной антропологии, автор телеграм-канала «Антрополог на районе».
- 21 октября, 19:00 Паблик-ток «Часть меня: как живут люди с хроническими болезнями»
Люди не делятся на «здоровых» и «больных», но наличие той или иной болезни нередко становится причиной дискриминации на учебе и работе, а в личном общении — источником предвзятого отношения. Хронические заболевания и вовсе принято скрывать от окружающих, хотя для многих людей они являются постоянным обстоятельством жизни.
Стоит ли говорить о хронических болях, депрессии, рассеянном склерозе, диабете и других болезнях, которые влияют на нашу жизнь, публично? Как принять новые обстоятельства жизни, когда только поставили диагноз? И может ли болезнь стать частью идентичности? Ищем ответы на эти вопросы в рамках паблик-тока с местными жителями, где каждый может поделиться своим опытом жизни с «невидимой инвалидностью», получить поддержку и совет.
- 22 октября, 19:00 Лекция «Невидимые участники: плюсы и минусы партиципаторных проектов в искусстве»
В конце XX века в культуре распространилось направление социально ангажированного искусства. Художники стали привлекать к участию в проектах зрителей; музеи, галереи и театры стали больше, чем хранилищем культурных ценностей, — они стали местом для диалога между «показывающим» и «смотрящим».
Помимо проектов, направленных на вовлечение рядового зрителя, который становится соавтором произведения, возникло партиципаторное направление, в котором художники и кураторы сосредоточились на освещении жизни маргинализированных, уязвленных групп, относительно которых в обществе существуют устойчивые негативные предрассудки: пострадавшие от насилия, люди с инвалидностью, заключённые.
Идеальным результатом в таких проектах является приобщение зрителя к чужому опыту, подсвечивание социальных проблем, которые уходят из поля зрения. Однако нередко художественное высказывание эстетизирует уникальный опыт закрытых сообществ.
В своей лекции Алена Левина проанализирует мировые и российские партиципаторные практики, направленные на взаимодействие с маргинализированными, сегрегированными группами и сообществами.
Лекция затронет следующие вопросы:
- Можно ли автору без опыта угнетения рассказывать об угнетенной группе?
- Как реагировать на критику проекта со стороны активистов и помогающих специалистов?
- Как партиципаторные проекты могут менять уже сложившиеся системы социальных связей?
- Какие существуют архетипичные персонажи с инвалидностью в искусстве, театре, литературе?
- Примеры интеграции актеров, художников с инвалидностью в профессиональное сообщество.
Алёна Лёвина — художница, куратор инклюзивных проектов, исследовательница социальной модели инвалидности в культурной среде. Сокуратор проекта «Истории, которых не было», координатор проекта «Инвагёрлс», соосновательница объединения «Женщины. Инвалидность. Феминизм».
- 23 октября, 19:00 Кинопоказ фильма «Рубец»
Фильм представят Александр Архангельский, автор проекта, писатель, литературовед, телеведущий и Татьяна Сорокина, режиссер фильма.
Документальный короткометражный фильм посвящен людям, которые столкнулись с рассеянным склерозом и научились с ним жить. Картина снята российским писателем, литературоведом и телеведущим Александром Архангельским совместно с режиссером Татьяной Сорокиной. Авторы хотят показать три личные истории людей, живущих с рассеянным склерозом: музыковеда и музыкального критика, члена жюри фестиваля «Золотая Маска» Екатерины Бирюковой, экономиста, журналиста и общественного деятеля Ирины Ясиной и отставного военного, вице-президента Общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) по Сибирскому федеральному округу Федора Шишлянникова.
