В Ельцин Центре в Екатеринбурге с 8 по 14 декабря уже в четвёртый раз прошла Неделя (не)видимой инвалидности. Главная цель — путём открытого разговора привлечь внимание общества к людям, живущим со скрытыми от посторонних глаз болезнями, создать для них среду с более понимающим и терпимым окружением.
Невидимая инвалидность — это метафора, которую используют люди по всему миру, описывая такие заболевания, как диабет, рассеянный склероз, артроз, эпилепсия, дистония, онкологические заболевания, ВИЧ, различные острые психические состояния. Внешне человек может выглядеть здоровым, но вынужден жить с болезнью, которая серьёзно затрудняет его быт, работу и общение.
Программа Недели (не)видимой инвалидности этого года включала театр горожан, перформативную тренировку, двигательные занятия, художественные мастер-классы, лекции и встречи с носителями опыта невидимой инвалидности.
— Главная ценность Недели (не)видимой инвалидности — это носители опыта, которые вместе с нами создают программу. Это и спикеры на лекциях, участники совета и зрители, которые активно участвуют в обсуждениях, — отметила куратор инклюзивных программ Ельцин Центра Полина Анисимова. — Благодаря обратной связи и соучастному проектированию мы стараемся формировать программу, которая соответствует потребностям тех, кто приходит на наши мероприятия. «Ничего для нас — без нас» — главное правило для нас, и мы стараемся ему следовать.
Открыл программу недели 8 декабря показ спектакля «Театр горожан: невидимая инвалидность». В пространстве Театральной платформы «В Центре» режиссёр Ольга Веретенникова представила подлинные истории пяти женщин в возрасте от двадцати до пятидесяти лет, жизнь которых изменила болезнь. Запутанные названия диагнозов поясняются историями о моментах повседневной жизни, сложных воспоминаниях, способах самоподдержки, чувствах страха и надежды.
Следует отметить, что театр горожан — это социально-театральный формат, где обычные люди выходят на сцену и становятся соавторами спектакля. Они поднимают вопросы, которых официальная культура зачастую не касается, рассказывают, чем живут, что их волнует, как они справляются со своими проблемами.
Четыре непрофессиональные актрисы — Мария Белоусова, Елизавета Федотова, Анастасия Печёрских, Екатерина Бетохина — поведали зрителям свои личные истории и историю пятой — Ольги Колтышевой, которая по состоянию здоровья не смогла присутствовать на премьере. Спектакль стал итогом театральной лаборатории, в ходе которой участницы писали тексты, готовили этюды и учились работать на сцене, чтобы доверительный разговор превратился в итоге в художественное высказывание.
Декорациями спектакля «Театр горожан: невидимая инвалидность» стали четыре стула и четыре торшера. Героини садились каждая на свой стул, над ними тёплым светом зажигался абажур и начиналась очередная история из жизни.
Все участницы были одеты в привычную им одежду, но у каждой присутствовала яркая деталь цвета фуксии. В конце спектакля режиссёр пояснила, что значит этот цвет в разных культурах и традициях. Героини также ответили на вопросы зрителей. Их поддержали аплодисментами, цветами и словами благодарности. Оказалось, что многим в зале понятны их проблемы, многие пережили подобный опыт.
События недели продолжились 10 декабря в книжном магазине «Пиотровский» обсуждением книги Кей Джеймисон «Беспокойный ум. Моя победа над биполярным расстройством». В роли ведущей этой встречи выступила Юлия Быкова — директор Центра системной поддержки для людей с психическими расстройствами и их близких «Как ты», ведущая группы поддержки для людей с биполярным аффективным расстройством (БАР) в Екатеринбурге.
На примерах из автобиографической книги клинического психолога, профессора психиатрии Кей Джеймисон Юлия Быкова построила разговор о том, что остаётся за пределами стереотипов и поверхностных представлений о биполярном расстройстве. В формате живого общения были затронуты темы принятия диагноза, стигмы, взаимодействия с близкими, контактов с врачами и построения устойчивого ежедневного ритма.
Автор книги пишет о собственном опыте, и фрагменты её книги, которые стали предметом обсуждения, помогли участникам встречи не только лучше понять, как выглядит жизнь человека с БАР «изнутри», но и заставили всех задуматься о том, что каждый может сделать, чтобы мир вокруг стал чуть более «поддерживающим».
Эта тема получила развитие на лекции «Поддержка в семье. Как правильно выстраивать диалог?» преподавателя кафедры общей психологии и конфликтологии УрГПУ, профессионального медиатора Валентины Каримовой. Конфликтолог и слушатели разбирали ключевые принципы выстраивания доверительного диалога, учились распознавать эмоциональные потребности своих близких и обсуждали, как создать в доме безопасную среду, где каждый может говорить о своих трудностях без страха быть неправильно понятым.
В рамках прошедшей 12 декабря встречи «РАС: чего боятся люди?» разговор шёл о связанных с расстройством аутистического спектра (РАС) главных страхах и стереотипах как у носителей опыта, так и у людей, которые сталкиваются с этим опосредованно.
Психолог Юлия Долгушина и гештальт-терапевт Галина Зарипова во время небольшой лекции из цикла «Азбука аутизма», где обсуждался опыт аутичных людей и их близких, предложили всем пришедшим в формате бинго вписать в ячейки свои опасения или мысли, связанные с переживаниями о собственном или поставленном близкому человеку диагнозе, и зачёркивать их в процессе встречи.
В финале встречи для людей с диагнозом РАС прозвучали советы от специалистов, которые сами являются аутичными людьми. Ключевые правила звучат так: чем лучше вы знаете себя, свои особенности, тем больше рычагов контроля у вас есть; учитывайте возможности и ограничения — как свои, так и среды.
Также Юлия и Галина порекомендовали аутичным людям составить себе шпаргалки для повседневной жизни и обращаться к ним в быту, если нужно оплатить налоги или ЖКХ; на работе в процессе коммуникации или на собеседовании; при взаимодействии с различными специалистами, когда необходимо записаться к врачу или вызвать слесаря; при общении с дальним и средним кругом с примерами того, как отказывать, соглашаться, просить о помощи.
Цель организованного в Ельцин Центре цикла встреч «Азбука аутизма» — создать безопасное сообщество, где тема аутизма и нейроразнообразия обсуждается открыто и без предвзятости.
В выходные дни в рамках Недели (не)видимой инвалидности прошла ставшая уже традиционной перформативная тренировка в фитнес-клубе «Реформа». Её участники могли совместить активную физическую нагрузку со специально подготовленной аудиодорожкой — тремя историями о жизни с рассеянным склерозом и сахарным диабетом. Героиней одной из них стала участница спектакля «Театр горожан: невидимая инвалидность» Мария Белоусова.
Помимо курса движения «Возвращение в тело», постоянно присутствующего в афише Ельцин Центра, состоялись занятие «Дыхательные техники и работа с вниманием при хронической боли» и «Мастерская поддержки», позволившая каждому желающему на два часа погрузиться в творческие практики вместе с художниками и поразмышлять о способах поддержки себя и своих близких. А также вместе с фондом «Новая жизнь» было организовано бесплатное анонимное тестирование на ВИЧ.
Завершила Неделю (не)видимой инвалидности встреча группы поддержки ухаживающих за людьми с деменцией «Карта памяти», прошедшая в формате творческой лаборатории. Вместе с художницей Любовью Шмыковой — педагогом школы дизайна «Точка», членом кураторской группы «Край» — участники попытались отрефлексировать личный опыт и поговорить о том, как можно с помощью художественных практик снять напряжение и поддержать себя.
Деменция — это научное название возникающей с возрастом утраты когнитивных функций, способности запоминать, логически мыслить, распознавать назначение вещей. Пожилому человеку становится трудно ориентироваться в окружающем мире, усваивать новое. Поначалу страдает краткосрочная память, болезнь прогрессирует, и тогда уже затрагивается долгосрочная память, что существенно влияет на качество жизни не только самого пожилого человека, но и его ближайшего окружения.
Близким трудно осознавать, что родной человек необратимо меняется и мы не в силах его вернуть к прежней жизни. Эти изменения, связанные с деменцией, вызывают сложные чувства: гнев, беспомощность, вину. Погружение в творчество помогает избежать эмоционального выгорания. Ухаживающие за людьми с деменцией должны следить не только за состоянием своих подопечных, но и за своим собственным, чтобы обычная усталость не переходила в эмоциональное и физическое истощение.
Неслучайно афиша Ельцин Центра еженедельно предлагает людям старшего возраста и нейробику (аэробику для мозга), и нейрогимнастику в онлайн и офлайн форматах. Обе направлены на профилактику деменции, включают сообразную возрасту физическую активность, упражнения для тренировки аудиальной, визуальной и ассоциативной памяти, развития мелкой моторики, воображения и логики.
Президентский центр Б.Н. Ельцина в 2021 году впервые присоединился к международной акции Неделя (не)видимой инвалидности, ранее учреждённой организацией Invisible Disability Association (IDA), по инициативе своих бывших сотрудников Елены Возмищевой и Дарьи Весёлкиной и до сих пор является единственной российской культурной институцией, где это мероприятие проходит регулярно.
