В Ельцин Центре в Екатеринбурге 23 апреля состоялся «Другой разговор» известного журналиста, обозревателя «Российской газеты» Валерия Выжутовича с коллегой, попечителем фонда «Жизненный путь» Верой Шенгелия. Тема встречи – «Помощь людям с ментальными особенностями».
– Каковы масштабы проблемы? – начал диалог Валерий Выжутович.
– Когда мы говорим о ментальных особенностях, не всегда просто получить достоверные цифры, – ответила Вера Шенгелия. – Дело не в учете. Подход «поставим диагнозы и посчитаем людей» в данном случае не подходит. Масштаб проблемы огромен из-за стигматизации психических заболеваний. Наш фонд «Жизненный путь» помогает людям с тяжелыми множественными нарушениями, это люди, у которых порой нет речи, люди, которые не могут сами себя обслуживать.
Далее Вера Шенгелия рассказала, как появился ее фонд: вместе с друзьями она работала в качестве волонтера в центре лечебной педагогики в Москве, который осуществлял помощь детям с ментальными особенностями и различными формами инвалидности. По мере же погружения в работу волонтеры убедились, что помощь людям с ментальными особенностями заканчивается после достижения ими совершеннолетия. Так что фонд «Жизненный путь» выделил среди своих задач именно эту – помощь взрослым людям с ментальными особенностями.
– Большая часть помощи пришла к нам после моих записей в Facebook, – отметила Вера Шенгелия.
По словам Шенгелия, посты вызвали большой резонанс, и в итоге ей удалось организовать мастерские для людей с ментальными особенностями на территории ВДНХ. Шенгелия рассказала, что благодаря работе фонда, многие люди, которые имеют ментальные особенности и находятся в закрытых учреждениях, впервые увидели обычный зеленый лук, встали на эскалатор или снялись в клипе – в общем, почувствовали вкус жизни. Также Шенгелия рассказала о взрослых и детях, находящихся в специальных учреждениях для людей с ментальными особенностями.
– Я была волонтером в интернате для умственно отсталых детей, помогала мальчику Вове с синдромом Дауна, – поделилась воспоминаниями Вера Шенгелия. – Ему было 13 лет, ростом он был с моего пятилетнего сына, говорить и есть не умел, ходил в памперсах. Я поняла, что нужно просто находиться с ним рядом, играть, хлопать в ладоши. Однажды Вова не приехал на занятия, оказалось, что он в психиатрической больнице в Подмосковье. Так я узнала, что существует профилактическая госпитализация для детей-сирот. Выяснилось, что ребенок из дома-интерната для умственно отсталых может проводить в больнице до полугода.
Встреча с Верой Шенгелия
Чтобы Веру Шенгелия пустили к мальчику Вове, ей пришлось получить доверенность, что далось не без труда, затем посреди леса она обнаружила психиатрическую больницу и в ней – «погасшего», как выразилась Вера, ребенка. После этого Вера написала колонку, историю прочла Дуня Смирнова, а затем текст попал и в административные структуры, после чего произошли некоторые подвижки.
– Можно ли предположить, что общество не очень хочет знать об этих людях и детях с ментальными особенностями? – спросил Валерий Выжутович.
В качестве ответа Шенгелия рассказала историю о том, как выходец из России жил в Афганистане, женился там на местной жительнице и решил привезти жену в свою деревню в Рязанской области. А перед тем девушка на своей афганской родине видела в любительском зоопарке тигра и свинью. Посетители зоопарка считали обоих животных хищниками. Не удивительно, что когда на улице в рязанской деревне гостья увидела свинью, то очень испугалась и попросила отвезти ее домой.
– Эта история иллюстрирует отношения общества и людей с инвалидностью, – прокомментировала Вера Шенгелия. – Если людей с инвалидностью держать за высоким забором, то общество, которое их никогда не видело и привыкло, что за забором держат преступников, начинает этих людей бояться.
При этом, отметила Шенгелия, люди с ментальными особенностями зачастую находятся в дегуманизированных, тяжелых условиях.
– Как вы пришли в эту сферу? – спросил Валерий Выжутович.
– Я заинтересовалась, как устроены механизмы стигмы и нормы, как они различаются в Америке и в России, – пояснила Вера Шенгелия. – Это было лет семь-восемь назад. Затем взяла комментарии у специалистов и поняла, что могу помогать, например, написанием текстов в соцсети.
Затем Шенгелия начала работать волонтером и пришла к выводу, что детям с ментальными особенностями, которые испытывают психологическое давление взрослых, в том числе близких, трудно самоидентифицироваться и осознать свою личность. Кроме того, рассказчица описала распространенный портрет семьи, где есть «особый» ребенок.
– Раньше портрет семьи был таким: ребенок с ментальными особенностями, мама с низким достатком, папа зачастую из такой семьи уходил, в последние годы портрет семьи с ребенком с особенностями другой, – констатировала Вера Шенгелия.
В качестве примера Шенгелия привела пример семьи, глава которой не оставил близких, бегает марафон и несет на себе малыша с синдромом Дауна, который играет в айпад.
– Что вы берете из мирового опыта?
– Все, до чего можно дотянуться, – ответила Вера Шенгелия. – То, что происходит в России, происходило и в Швеции. Интернаты, бритые наголо дети, – это было 60 лет назад во всем мире. Сейчас есть методички, книги и специалисты, которые готовы приехать и учить. И это могло стать нашим преимуществом.
– Чем мотивированы волонтеры?
– Спрашивать о причинах не принято, – ответила Вера Шенгелия. – Если человек приходит, будучи одержим идеей служения и с пламенной речью, то он обычно через три дня исчезает. А, бывает, приходит человек, который говорит, что многого не умеет, но может помочь с сайтом. И делает сайт.
Также Шенгелия рассказала о насилии по отношению к несовершеннолетним в системе психиатрии, прокомментировала проблему нехватки психологов. Аудитория выразила Вере благодарность за выступление и её деятельность.
После завершения встречи Вера Шенгелия дала комментарий для сайта Президентского центра Б.Н. Ельцина.
– Я поняла, как устроен нарратив Ельцин Центра, его концепцию, – рассказал Вера Шенгелия. – Мои друзья возвращались отсюда в восхищении, и я их восторг поняла. Здесь все прекрасно и здорово устроено. В 90-е мне было меньше 18, и меня больше всего интересовала личная жизнь. Но потом мое внимание оказалось приковано к 90-м, мой муж написал книгу о 90-х «Музей 90-х: территория свободы». Кроме того, я живу в России, и другого подобного времени свободы, когда можно было по-настоящему что-то делать и менять, на моей памяти не было.
