В Первом Московском хосписе с 10 по 14 сентября прошла региональная конференция по паллиативной помощи, организованная благотворительным Фондом «Вера» при финансовой поддержке Фонда первого Президента России Бориса Ельцина, Московского областного банка и фирмы ФИНКО. Фонд Ельцина оплатил региональным паллиативщикам дорогу и проживание, а Первый Московский хоспис предоставил помещение, клиническую базу для практики и лекторов.
Обучение паллиативной специальности в России практически отсутствует, и хосписам приходится организовывать подобные мероприятия самостоятельно и передавать опыт друг другу своими силами. А поговорить есть о чем. Противоболевая терапия, оборот и использование наркотических препаратов, сестринский уход за инкурабельными пациентами (этот медицинский термин используют для обозначения неизлечимо больных людей), этические, физические, психологические и духовные аспекты паллиативной помощи, организация паллиативной помощи на дому, волонтерская служба, взаимодействие с благотворителями и многое другое.
«Конференция является единственной в стране площадкой, позволяющей сотрудникам хосписов поделиться опытом с коллегами из других регионов и стран. Благодаря вашей помощи мы смогли создать уникальные условия, в которых сотрудники 17 хосписов из разных городов России, Молдавии и Украины получили возможность не только приобрести навыки и знания, необходимые для качественной помощи неизлечимо больным людям, но и, что немаловажно, отдохнуть от повседневных трудностей с тяжелобольными пациентами», - говорится в благодарственном письме, направленном организаторами конференции в адрес Фонда Ельцина.
На конференцию в Москву приехали представители хосписов из Ижевска, Липецка, Тюмени, Казани, Нижнего Новгорода, Челябинска, Санкт-Петербурга, Таганрога, Тулы, Перми, Киева, Кишинева, Тараклии и Зубрешты и даже один специалист по паллиативной помощи из США. Все учреждения работают в сложнейших финансовых и организационных условиях. Где-то нет лицензии на наркотические препараты; где-то помощь оказывают на дому, а не в стационаре; одни работают с детьми, другие детей не принимают. Но стандарты оказания паллиативной помощи и представления о том, как должен работать хоспис, должны быть общими. Именно поэтому так важно собираться вместе и обсуждать все проблемы.
– В Хамовниках нет ни одного дома, в который не вошла бы выездная служба Первого московского хосписа, – рассказывает президент благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер. – Когда все начиналось, местные жители митинговали против появления хосписа в этом районе. Прошло 18 лет, и мы уверены, что теперь все жители района будут митинговать за то, что бы хоспис был здесь всегда.
В Казани детский хоспис создается силами папы, потерявшего от рака маленькую дочь. Девочку звали Анжела Вавилова. Казанский хоспис начинал работать как выездная служба, и только спустя год удалось открыть стационар – две палаты в одном крыле детского санатория. Лицензию на наркотическое обезболивание получить сложно, разрешение вот-вот должно появиться, но пока что наркотики в хосписе применять не могут. А значит, не могут и брать онкологических больных детей с болевым синдромом. Половину бюджета хосписа составляют благотворительные пожертвования.
В Липецком хосписе всего один врач на 25 пациентов. Когда родственники приходят договариваться о госпитализации, часто спрашивают: «А капельницы будут?», будто в ней спасение. Легче согласиться и поставить капельницу – не для облегчения состояния больного, а для спокойствия его родственников. Чтобы объяснить, что капельница не поможет, нужен долгий и сложный разговор, на который единственному врачу так трудно найти силы и время. Второй год в сейфе хосписа нет обезболивающих пластырей и морфина в таблетках. Хоспис мечтает о выездной службе – с ее помощью поток госпитализаций можно было бы регулировать с умом. Недавно государство выделило средства на капитальный ремонт здания, где располагается хоспис, и это стало для всех настоящим праздником.
В Ижевске самый первый в стране детский хоспис, работает уже 15 лет. Лицензию на наркотические препараты пытаются получить уже давно и пока безуспешно. Выездной службы в хосписе нет, но звонков от родителей с просьбами поставить зонд или катетер на дому много. Сотрудники ездят по таким вызовам по своей инициативе, бесплатно. Сейчас под опекой ижевского хосписа 70 детей.
В хосписе Перми говорят, что никогда в глаза не видели обезболивающего пластыря, который в Москве используется при сильной боли чаще всего. А еще жалуются, что очень трудно найти врача и санитарок – слишком маленькие зарплаты. Один врач ушел на пенсию и пришлось закрыть выездную службу – некому работать. В стационаре, когда нужно переместить тяжелого больного, собираются все – от заведующей хосписом до санитарки – и вместе тащат носилки.
В Таганроге хоспис входит в состав больницы, там лежат 50 человек.
В хосписе Санкт-Петербурга хотят наладить эпидуральную анестезию. В стационар приходят помогать сестры милосердия и берут на себя большую часть работы. Есть выездная служба - обсуживает 350 пациентов.
Лучше всего дела обстоят в Молдавии.– Экономика в Молдавии хуже, чем в России, а медицина либеральнее, – говорят представители трех молдавских хосписов. – Когда-то у нас было все, как в России: наркотики выписывал только онколог, на бланке требовалась печать главного врача поликлиники; на руки выдается несколько ампул… Сейчас этого всего нет. Мы собрали на круглом столе в загородном санатории всех, от кого зависели решения, и не выпустили их до тех пор, пока не были написаны законы и стандарты с учетом наших пожеланий. Мы используем все средства, чтобы достичь цели — сделать жизнь неизлечимо больных людей достойной.
С начала 2012 года любой врач в Молдавии может выписать своему пациенту морфин на месяц вперед. И ответственность за это назначение несет лично врач. В медицинскую страховку включена паллиативная помощь. Заключается договор с хосписами, и в течение месяца они оказывают услуги пациентам бесплатно, за счет страховых компаний. Дальше на оплату услуг хосписа пытаются найти благотворительные средства. В Молдавии специалист по паллиативной помощи – это такая же профессия как, к примеру, кардиолог, окулист или онколог. В России человека на последней стадии рака называют онкологическим больным. В Молдавии – паллиативным. Потому что если больной онкологический, онкологи должны его вылечить. Если онкологи не могут вылечить – пациент должен перейти к специалистам по паллиативной помощи.
В молдавском хосписе «Северная Каролина» двенадцать палат для взрослых и три для детей. Половину финансирования обеспечивает государство, остальное – помощь благотворителей. В хоспис приходят помогать школьники из старших классов. Они ездят на дом к пациентам, вывозят их на прогулки, кормят. Многие потом идут учиться на социальных работников и медсестер и возвращаются в хоспис работать. Как можно чаще руководители хосписа стараются приглашать в гости министров. Не отзываются на личные приглашения – зовут через СМИ.
Пока человек не увидит пациентов своими глазами, ему бывает трудно понять проблемы хосписа. Людям свойственно отгораживать себя от любой беды - пусть и чужой. Поэтому добровольных помощников в хосписах всегда не хватает.
Голландка Фредерика де Грааф – филолог-славист, психолог, врач-рефлексотерапевт – уже несколько лет «волонтерит» в Первом Московском хосписе. Она убеждена, что суть хосписа в том, чтобы раскрыть свое сердце навстречу человеку – и с каждым годом раскрываться все больше и больше.
Своим опытом помощи пациентам и способами борьбы с частым «недугом» сотрудников хосписов и добровольцев – профессиональным «выгоранием» Фредерика поделилась с участниками конференции: «Человек, который болеет, он все понимает и изучает нас. Кто входит в палату, кто как говорит, как смотрит. Если человек не находит того, кто бы мог побыть с ним рядом, он закрывается. Из-за этого усиливается боль. Человек страдает из-за нас. Важно быть с человеком. Не сделать укол и выйти со словами «скоро пройдет», а сесть рядом, побыть с больным, дождаться, когда ему действительно станет легче, не оставлять его до тех пор одного».
Важно помочь человеку найти что-то в своей жизни, что было достойное, светлое. Это поможет ему в ситуации, когда он беспомощен. Важно признать, что страдание есть. И найти свое отношение к этому страданию. Если мы будем думать, что страдание это только зло, и его не должно быть, мы окажемся в положении жертвы. Но у человека есть выбор. Он может выбрать позицию жертвы, а может найти свободу в том, что есть. Научиться смирению и любви. Когда у человека есть что-то выше его собственного страдания, он может пережить очень многое. Когда человек имеет смысл, он уже не жертва, он может выбирать. Имея смысл, все можно пережить.
Благодарим за предоставленную информацию и фото сайт Фонда помощи хосписам «Вера».
