В Ельцин Центре в Екатеринбурге с 5 по 10 декабря прошла «Неделя (не)видимой инвалидности». Перед организаторами стояла сложная задача – привлечь внимание общества к людям с хроническими заболеваниями и состояниями, которые не видны на первый взгляд, но значительно влияют на образ жизни человека.
Невидимая инвалидность – это метафора, которую используют люди по всему миру, описывая такие заболевания как диабет, рассеянный склероз, артроз, эпилепсия, дистония, онкологические заболевания, ВИЧ, различные острые психические состояния. Внешне человек может выглядеть здоровым, но вынужден жить с болезнью, которая серьезно затрудняет его быт, работу и общение.
«Неделя (не)видимой инвалидности» в Ельцин Центре проводится уже второй раз. В этом году организаторы решили приурочить начало акции к Международному дню инвалидов, который отмечается 3 декабря, и провести мероприятие в формате фестиваля.
– Мы считаем важным открыто говорить о невидимой инвалидности, поскольку это уменьшает стигматизацию, развенчивает стереотипы, увеличивает понимание проблем людей с хроническими заболеваниями и помогает им получить поддержку, – пояснила куратор инклюзивных программ Ельцин Центра Полина Анисимова. – Эту тему ни в коем случае нельзя замалчивать, её необходимо обсуждать в разных форматах и самыми различными способами, поэтому у нас в рамках фестиваля прошли публичные встречи и диалоги, презентация книги, спектакль и тренировки.
Для подготовки плана мероприятий «Недели (не)видимой инвалидности» кураторы инклюзивных программ Ельцин Центра создали совет, в который привлекли инициативных горожан, живущих с различными невидимыми глазу патологиями. Анисимова подчёркивает, что лишь столкнувшиеся с болезнью, люди понимают, как нужно вести разговор с обществом на эту сложную тему.
Первым событием фестиваля стал паблик-ток «Неочевидное: как живут люди с хроническими болезнями». Члены совета фестиваля – писательница и поэтесса Егана Джаббарова, журналистка Екатерина Бормотова и менеджер культурных проектов Дарья Маликова – пытались разобраться, почему деление на «здоровых» и «больных» некорректно, а наличие той или иной болезни нередко становится причиной дискриминации или источником предвзятого отношения.
Участницы публичной встречи рассказали о том, как столкнулись со своими заболеваниями и учились с ними жить, где сумели найти поддержку и почему не опустили руки, а решили делиться опытом и активно противостоять всем видам стигматизации.
У Еганы Джаббаровой вторичная генерализованная дистония, при которой каменеют мышцы и человек не может расслабиться. Стандартная терапия девушке не помогла, ей сделали операцию на мозге и поставили нейростимулятор, чтобы вернуть дееспособность. Диагноз Еганы считается неизлечимым, а болезнь продолжает прогрессировать. Однако она с помощью друзей нашла выход из тяжелой депрессии, вернувшись к творчеству, и начала художественно описывать свой опыт ради того, чтобы общество не считало больного человека «ненормальным».
– Мне кажется чрезвычайно важным репрезентировать свой опыт, рассказывать о нём ещё и потому, что это может помочь другому человеку, который спрятался, изолировался от всех «за стекло» своей боли, – призналась Джаббарова в ходе публичной встречи.
Екатерина Бормотова живёт с расстройством личности, которое выражается в перепадах настроения. Её диагноз – биполярное аффективное расстройство. Журналистка считает важным говорить о своей болезни открыто, поскольку это может поддержать и помочь избежать ошибок другим людям, вынужденным жить с этим заболеванием, особенно тем, кто ещё не знает о своё диагнозе.
Дарья Маликова не только поделилась своим опытом борьбы с онкологией в ходе публичной встречи, но и как участник совета предложила включить в программу фестиваля презентацию книги поэтессы Кэролайн Кларк «Поговорим о диагнозе «рак груди». Болезнь, материнство и творчество. Время для себя». Для Дарьи эта книга оказалась очень важной, поэтому она представила её публике вместе с доктором филологических наук Ириной Седаковой – редактором издательства «Олимп-бизнес», выпустившем документальную прозу Кларк в 2023 году в серии «Как жить».
Эта книга весьма необычна по форме. Автор объединяет в целое два параллельных текста – о болезни и о жизни, помещая на правую полосу дословную расшифровку своей беседы с онкологом, а на левую – воспоминания, размышления и поэтические ассоциации из своих записных книжек, которые Кларк интуитивно соединяет со словами врача. Как и другие издания серии «Как жить», книга транслирует читателю личный опыт, мужество, веру, оптимизм и эмпатию.
На презентации Ирина Седакова призналась, что заняться издательским бизнесом её вынудила смерть мужа. Серия «Как жить» в «Олимп-бизнесе», специализирующемся на выпуске деловой и профессиональной литературы, появилась как дань уважения и памяти супругу и стала попыткой ввести новую тематику. Серия адресована тем, кто оказался в непростой жизненной ситуации, столкнувшись с медицинскими, социальными и психологическими проблемами. Книги из серии «Как жить», в том числе, рассказывают о невидимой инвалидности.
Также в ходе мероприятий «Недели (не)видимой инвалидности» в Ельцин Центре прошла встреча с психологами Ольгой Сирык-Саволковой и Юлией Аюповой. Разговор со специалистами был адресован в первую очередь тем, кто столкнулся с болезнью близких, поскольку им также необходимо учиться жить в новой ситуации и правильно обращаться со страданиями – своими и чужими.
Ольга Сирык-Саволкова напомнила, как важно, узнав о собственной болезни или заболевании близких, принять новые обстоятельства и справиться с ними, не завязнув в отрицании, гневе и депрессии, сохранить ощущение стабильности и контроля над ситуацией.
– Бытует такое мнение, что болезнь несёт нам какие-то ограничения, что жизнь человека изменяется в корне, поэтому больные и их родственники включают режим самоизоляции, – отметила в ходе встречи Юлия Аюпова. – Их можно понять, учитывая стигматизацию заболеваний в нашем социуме, однако я всегда предлагаю искать сообщества людей со схожими проблемами, группы поддержки, специалистов-психологов и пробовать проверять реальность. Бессилие и беспомощность переживать очень тяжело, замыкаясь в себе.
Разговор о проблеме невидимой инвалидности 10 декабря поддержал документальный пластический спектакль «15 172» театральной площадки MON из Казани, который был представлен на Театральной платформе «В Центре». Это танцевальный соло-перформанс хореографа Ильдара Алекбаева, получившего десять лет назад порядковый номер 15172 в СПИД-центре и публично рассказавшем о своем положительном ВИЧ-статусе в декабре прошлого года.
Алекбаев стал соавтором спектакля, в работе над которым также приняли участие двукратный лауреат «Золотой маски» режиссер-хореограф Анна Щеклеина и драматург Эндже Гиззатова. Исполнитель признаётся, что для него важно говорить о своем опыте через творчество, рассказывать языком пластики о том, как жить с ВИЧ, как справляться и как принять тяжёлую, полностью меняющую жизнь ситуацию.
Организаторы «Недели (не)видимой инвалидности» в ходе фестиваля не только провели традиционный курс движения «Возвращение в тело», но и при участии фитнес-клуба «Реформа» придумали новый формат – перформативную тренировку, где активная физическая нагрузка – сайклинг – сочеталась с прослушиванием специально подготовленного аудио с тремя историями о жизни с рассеянным склерозом и сахарным диабетом, рассказанными от первого лица.
Героем одной из этих историй стал специалист по продажам и турист Максим Махмутов, которому в 14 лет был диагностирован сахарный диабет первого типа. Несмотря на болезнь и необходимость постоянных инъекций инсулина, он ведёт активный образ жизни и много путешествует.
– Любая история о том, как человек узнаёт про болезнь и адаптируется к жизни с ней, чем-то похожа на кардиотренировку, где есть элементы преодоления, подъёмы и спуски, повороты и движение вперёд, – пояснила Полина Анисимова. – С помощью режиссёра Дмитрия Зимина нам удалось выстроить нужную драматургию аудио и адаптировать звук под тренировку, которую в будущем мы рассчитываем повторить.
Также куратор инклюзивных программ надеется, что в Ельцин Центре станет доброй традицией привлекать к подготовке мероприятий «Недели (не)видимой инвалидности» живущих с различными диагнозами инициативных горожан, поскольку их опыт и идеи в этом году помогли найти новые, эксклюзивные формы рассказа о проблеме.
Организатор: Президентский фонд Б.Н. Ельцина. Куратор: Елена Возмищева. Участники совета: Екатерина Бормотова, Егана Джаббарава, Дарья Маликова, Максим Махмутов.
