Президентский центр Б.Н. Ельцина в пятый раз проводит Неделю (не)видимой инвалидности – в этом году с 9 по 15 ноября. Большая программа запланирована в Ельцин Центре в Екатеринбурге. В этот раз к Неделе присоединился и Филиала Ельцин Центра в Москве.
Невидимая инвалидность – метафора, которую используют люди по всему миру, описывая хронические заболевания и состояния, которые не видны на первый взгляд, но значительно влияют на образ жизни человека. Это сотни болезней, врожденных особенностей, травм: диабет, рассеянный склероз, артроз, эпилепсия, дистония, онкологические заболевания в ремиссии, психические расстройства (депрессия, биполярное расстройство, расстройство пищевого поведения и др.).
Программа формировалась совместно с носителями опыта невидимой инвалидности. В этом году участники Недели (не)видимой инвалидности расскажут свои истории в разных форматах: театр горожан, мастер-классы, перформативная тренировка, паблик-токи, читки по итогам лаборатории текста и многое другое.
Участие в мероприятиях бесплатное, но необходима предварительная регистрация.
ПРОГРАММА
Ельцин Центр в Екатеринбурге, ул. Бориса Ельцина, д. 3
- 9 ноября // 19:00
Театр горожан: невидимая инвалидности (с переводом на РЖЯ)
Вход свободный, по регистрации / 16+
Екатеринбург, Ельцин Центр. Кинозал
Поразмышлять о «невидимости» и рассказать о своём личном опыте решились пять горожанок. Сложные названия диагнозов поясняются через истории о моментах повседневной жизни, сложные воспоминания, рассказы о способах самоподдержки, чувствах страха и надежды. Героини делятся своими историями о встрече с диагнозом и принятии изменившихся жизненных обстоятельств. Все столкнулись с болезнью в разном возрасте: Лиза узнала о сахарном диабете в 10 лет, Катя испытала первый депрессивный эпизод в 14 лет, Оля знает о КПТСР с 23 лет, Маша начала стремительно терять зрение после 35 лет, а Настя в 42 года узнала про своё онкологическое заболевание.
Разный возраст, разное восприятие мира, разное отношение к своей инаковости, разные способы принятия диагноза. Зрителей вовлекают в диалог, рассказывая истории и обращаясь за ответами к залу.
Спектакль-участник Всероссийского форума-фестиваля «Особый взгляд» (2026 г.). Режиссер — Ольга Веретенникова. Спектакль пройдет с переводом на русский жестовый язык.
- 12 ноября // 19:00
Вход свободный, по регистрации / 12+
Екатеринбург, Ельцин Центр. Аудитория 5-6, Образовательный центр, 3 этаж
Питание и физическая активность является областями, за которыми очень внимательно следит человек при сахарном диабете. Как оставаться физически активным, уметь просчитывать инсулин наперед и заниматься спортом вне зависимости от мнения общества. На встрече у вас будет возможность пообщаться с врачом-эндокринологом и горожанами, которые не понаслышке знают о жизни с сахарным диабетом. Гости расскажут о том, как спорт стал частью их жизни, как они организовывают долгосрочные туристические походы и как родители следят за уровнем сахара у детей с диабетом.
Мероприятие будет организовано в формате живой библиотеки, когда в неформальной обстановке можно будет пообщаться с приглашенными гостями и задать все интересующие вас вопросы.
«Живая библиотека» — это формат мероприятий, созданный для преодоления стереотипов, предрассудков и стигм в обществе через живой диалог.
- 13 ноября // 19:00
Мастер-класс «Карта эмоций» для людей с биполярным расстройством
Вход свободный, по регистрации / 16+
Екатеринбург, Ельцин Центр. Аудитория 4, Образовательный центр, 3 этаж
Важной частью жизни с биполярным расстройством является определение эмоций и их регуляция в моменте. Что я сейчас чувствую и как могу описать свое состояние?
На мастер-классе «Карта эмоций» участники попробуют выразить свои переживания с помощью коллажа – подобрать визуальные образы эмоций, отразив их в небольшом зине. Вместе с Юлией Быковой и Екатериной Червонных предлагаем создать личные карты настроения, отражающие эмоции «здесь и сейчас».
Ведущие:
Юлия Быкова — участница совета Недели (не)видимой инвалидности, директор Центра системной поддержки для людей с психическими расстройствами и их близких «Как ты», ведущая группы поддержки для людей с БАР в Екатеринбурге.
Катя Червонных — междисциплинарная художница, куратор образовательных лабораторий.
- 14 ноября // 14:00
Бесплатно, по предварительной регистрации / 18+
Екатеринбург, Ельцин Центр. Фитнес-клуб «Реформа», 4 этаж
Замечали ли вы этот парадокс, что во время занятий спортом иногда бывает легче сосредоточиться? Например, в ходе самостоятельных тренировок многие посетители спортивных клубов предпочитают слушать подкасты или аудиокниги. Участникам перформативной тренировки тоже предложат совместить активную физическую нагрузку (сайклы) со специально подготовленной аудио-дорожкой – тремя историями о жизни с рассеянным склерозом и сахарным диабетом, рассказанными от первого лица. Драматургия историй тесно связана с динамикой тренировки, поэтому спортсмены станут одновременно и свидетелями, и участниками событий.
Для комфортной тренировки понадобятся наушники и телефон, чтобы включить аудиозапись, удобная одежда и спортивная обувь, а также бутылка с водой.
Для входа в фитнес-клуб «Реформа» необходимо взять с собой документ, удостоверяющий личность (паспорт, водительское удостоверение). Просим приходить за 20 минут до начала.
Для участия в мероприятии не обязательно быть резидентом фитнес-клуба «Реформа».
- 14 ноября // 15:00
Паблик-ток о доступности «Видимое-невидимое»
Вход свободный, по регистрации / 12+
Екатеринбург, Ельцин Центр. Медиазал Образовательного центра
Под понятием «невидимая инвалидность» мы подразумеваем все хронические состояния, которые не видны на первый взгляд, но значительно влияют на образ жизни человека. Кажется, что это определение совсем не подходит пользователям инвалидной коляски, ведь это скорее всего образ, который сразу приходит на ум, когда говорят про людей с инвалидностью. Мы решили встретиться с активными горожанами и пользователями инвалидных колясок, чтобы поговорить о том, когда «видимая» инвалидность становится «невидимой», и как с этим бороться? Обсудим вопросы городской доступности, путешествий со средствами реабилитации, корпоративной этики и трудоустройства, а также стереотипами и стигмой, которая присутствует в жизни участников разговора.
Участники:
Диана Кокорина — продуктовый дизайнер, участница совета Недели (не)видимой инвалидности
Илья Сорокин — директор ИИ-направления в Red Pepper Film
- 14 ноября // 18:00
Лекция Зои Соколовой «СДВГ у взрослых»
Вход свободный, по регистрации / 16+
Екатеринбург, Ельцин Центр. Медиазал, Образовательный центр, 3 этаж
Синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) — это нейроотличие, которое оказывает значительное влияние на внимание, импульсивность и уровень активности человека, что может препятствовать нормальному функционированию в учебной, рабочей и социальной сферах. На лекции поговорим об особенностях СДВГ у взрослых, диагностике и формах проявления диагноза в повседневной жизни. Обсудим, как работать с мотивацией, прокрастинацией, тайм-менеджментом, и как в целом выбирать рабочие стратегии поведения.
Зоя Соколова — клинический психолог и супервизор с более чем 16-летним опытом работы. Ведущая групп навыков для людей с СДВГ. Автор книги «Сложная жизнь с “легким” аутизмом» и «СВДГ у взрослых».
- 15 ноября // 15:00
Арт-терапия. Группа поддержки ухаживающих за людьми с деменцией
Вход свободный, по регистрации / 16+
Екатеринбург, Ельцин Центр. Образовательный центр, 3 этаж
В рамках Недели (не)видимой инвалидности приглашаем на арт-терапевтическую практику группы поддержки ухаживающих за людьми с деменцией.
Деменция — это научное название постепенной утраты когнитивных функций, то есть способности запоминать, мыслить, распознавать предметы. Человеку становится трудно ориентироваться в окружающем мире, усваивать новое. В первую очередь страдает краткосрочная память, а по мере прогрессирования болезни затрагивается и долгосрочная память. Тяжело осознавать тот факт, что близкий постепенно меняется. Реакции и поведение человека с деменцией могут вызывать у ухаживающих сложные чувства: гнев, беспомощность, вину и т. д.
Группа психологической поддержки даёт возможность:
- оказаться в кругу людей, переживающих похожую жизненную ситуацию;
- делиться своими чувствами, переживаниями, мыслями в безопасной атмосфере;
- получить поддержку и понимание;
- узнать о том, как справляются со сложностями другие участники группы и самому стать для кого-то важным примером.
Групповые встречи проходят на регулярной основе.
Ведущая группы — Ирина Кюке, практикующий психолог.
- 15 ноября // 17:00
Читки. Презентация итогов лаборатории текста
Вход свободный, по регистрации / 18+
Екатеринбург, Ельцин Центр. Медиазал Образовательного центра
13 участников подготовили свои рассказы о жизни с невидимой инвалидностью в рамках лаборатории с драматургом Элиной Петровой. Итогом лаборатории и завершающим мероприятием Недели (не)видимой инвалидности станут читки.
На читках прозвучат тексты о жизни с депрессивными эпизодами, рассеянным склерозом, расстройством аутистического спектра, астмой, онкологическим заболеванием, хроническими мигренями, туннельным зрением, биполярным расстройством и другими заболеваниями. Диагноз в этих историях не является определяющим личность, но существенно влияет на образ жизни человека, и именно особенность жизни с ним нам важно делать видимым. Рассказы от первого лица помогают избавиться от стереотипов и преодолеть стигму в общественном мнении относительно хронических заболеваний.
Филиал Ельцин Центра в Москве, ул. Малая Никитская, д. 12, стр. 1.
- 13 ноября // 19:00
Спектакль «Аркаим». Спектакль Руслана Маликова по документальной пьесе Ксении Адамович. Спектакль создан при поддержке социального проекта АНО «Деменция.нет».
Усадьба Долгоруковых-Бобринских. Центральный вход, 2 этаж, Бальный зал
Вход по билетам. Стоимость: 500, 700 и 900 рублей / 18+
- Режиссёр: Руслан Маликов
- Автор пьесы: Ксения Адамович
- В главных ролях: Нелли Уварова, Юлия Башорина, Константин Кожевников.
Главную роль играет Нелли Уварова, известная зрителю по множеству ролей в кино, сериалах и театре.
Пьеса основана на реальных историях людей, соприкоснувшихся с деменцией. Древний Аркаим, город, давший название пьесе, был окружён неприступной стеной, которую никто никогда не пытался штурмовать. Ксения Адамович перенесла этот образ закрытости от мира в нашу жизнь, где такой же неприступной стеной молчания окружены те, кто столкнулся с деменцией близкого человека. И те, кто исчезает за стенами Аркаима, постепенно растворяясь в болезни и времени.
Место действия спектакля – метафизический вокзал, с которого поезд отбывает в таинственный Аркаим.
Премьерные показы прошли в РАМТ, Театральном центре на Страстном и на основной сцене Театра Наций.
Показ 13 ноября несет для автора пьесы, да и для всех создателей спектакля, особую значимость. В этот день прототипу главного героя исполнилось бы 100 лет.
