В Ельцин Центре в Екатеринбурге 2 апреля прошел День открытых людей. Всемирный день информирования об аутизме был учрежден Генассамблеей ООН в 2007 году. В этот день два мира – аутистов и неаутистов – оказываются близки как никогда, а очень разные на первый взгляд люди протягивают друг другу руку и пытаются друг друга понять. Это был день, наполненный дискуссиями, искусством, особыми экскурсиями, музыкой, танцами и сопереживанием.
Ельцин Центр поддержал всемирную акцию фестивалем «День открытых людей», целью которого стало намерение сформировать у горожан, в обычной жизни не имеющих контакта с людьми, которые имеют расстройства аутистического спектра, позитивное отношение к ним.
– Аутизм – это актуальная проблема для России в последние десять-пятнадцать лет, – рассказала директор Центра для детей с аутизмом Анна Зоркова. – Когда детям начали ставить этот диагноз, их оказалось много, но выяснилось, что для них нет ничего. Ни специализированных школ, ни детсадов, ни механизмов адаптации, – все решается силами родителей.
– Есть ли примеры удачной адаптации аутистов? И каков процент таких людей?
– В России все находится в зачаточном состоянии. Есть примеры удачной адаптации детей, включения их в среду, раскрытия способностей, когда они реализуют себя в вокале, математике, но это единичные случаи.
– Готово ли общество принять аутистов?
– Обычный возраст постановки диагноза – от трех до пяти лет. Часто врачи считают, что если у ребенка есть руки и ноги, то этого достаточно. Справедливости ради стоит отметить, что большая часть школ и детсадов готовы принять аутистов. Сколько их – сложно сказать, статистика, которую нам предоставляют, далека от объективности.
– Каковы перспективы профессиональной социализации аутиста?
– Аутисты могут работать во всех сферах, сложность представляют только профессии, связанные с обработкой информации на слух. Прочее им доступно. Многие дети неплохо рисуют, у многих есть творческие задатки.
– Есть ли проблемы, связанные с адаптацией детей подобного склада в коллективе?
– Если инклюзия осуществляется правильно, то проблем не возникает. У ребят есть друзья, некоторые из них знают диагноз одноклассников и, наоборот, относятся к ребятам с особенностями лучше, чем к другим.
– Общество переходит от модели изоляции ребят с ограниченными возможностями к модели сотрудничества, – продолжила исполнительный директор Специального Олимпийского комитета Свердловской области Ольга Бойко. – Поэтому такие общественные мероприятия-драйверы, как День открытых людей в Ельцин Центре, особенно важны. Они привлекают повышенное общественное внимание, тем более, что речь идет о такой знаковой площадке, как Ельцин Центр. Это возможность увидеть друг друга и «сверить часы», понять, что полезно, а что нет. Нетерпимость общества нужно преодолевать.
– Еще года три-четыре назад многие не представляли, что детям с особенностями стоит уделять внимание, – отметил уполномоченный по правам ребенка в Свердловской области Игорь Мороков. – Помогая таким детям, мы делаем лучше себя. Общественная инициатива – уже показатель. То, что Ельцин Центр подключился к этой инициативе и к данному процессу, – здорово.
К фестивалю «День открытых людей» в Ельцин Центре, приуроченного к Всемирному дню информирования об аутизме, Арт-галерея подготовила инклюзивный мастер-класс по моментальной фотографии.
Его участниками стали люди с особыми потребностями, их родители и педагоги, представители общественных организаций, чья деятельность обращена к инклюзии. Многим из них была выслана предварительно подготовленная специалистами Ельцин Центра социальная история с пошаговым описанием мероприятия.
Инклюзивный мастер-класс по моментальной фотографии состоялся в экспозиции выставки «Новый пейзаж», которая обобщает фотографические исследования постсоветского пейзажа как способа осмыслить новую реальность. Экскурсовод Наталья Шипилова провела для участников специальную ознакомительную экскурсию. Она обращала внимание экскурсантов на объекты, представленные на фотоработах, цвет, освещение, спрашивала, какое настроение создает та или иная работа.
Мастер-класс проводил Фёдор Телков – фотограф, член Союза фотохудожников России, призёр международных конкурсов по фотографии и автор одиннадцати персональных выставок, преподаватель графического дизайна и прикладной фотографии. Он подготовил уникальную презентацию, в которой на примере художественных шедевров Брейгеля, Гогена, Моне рассказал о построении композиции, художественных приемах, о том, как цвет влияет на наши эмоции. Он перенес героев знаменитых картин в современные фотопейзажи, и предложил поразмышлять, изменилось ли к ним наше отношение.
Прослушав теоретическую часть (кто-то записывал на диктофон или видеокамеру, кто-то конспектировал по старинке в блокнот), участники мастер-класса отправились на фото-прогулку по набережной городского пруда в компании Фёдора Телкова. Во время прогулки каждый участник попробовал себя в качестве фотографа-пейзажиста. Помогали запечатлеть городской пейзаж специальные аппараты моментальной фотографии, которые раздали начинающим фотографам-пейзажистам. Каждый участник под руководством Фёдора Телкова сделал несколько снимков. Утро было пасмурным, небо – серым, подтаявший на пруду снег потемнел; все это создавало определенное настроение. Но участники смогли придать своим снимкам собственное настроение, подтвердив тем самым тезис Фёдора о том, что работы отличаются друг от друга теми эмоциями, которые мы вкладываем в них. После прогулки участники вернулись в арт-галерею, где на листах художественного картона создали авторские коллажи из моментальных фотографий.
Благодаря стараниям сотрудников Музея Б.Н. Ельцина ребята с личностными особенностями смогли приобщиться к современной российской истории во время специальной экскурсии.
– Очень понравился музей, сам Борис Ельцин, а еще наш герб, – поведал участник экскурсии Александр Гафанов. – Также мне понравилась экскурсия, она была праздничной.
– Мне понравился кабинет Ельцина в Кремле, – продолжила Мария Жмурова. – Тот самый, в котором Борис Николаевич прощается с людьми. Понравился старый троллейбус, зал с путчем, комната в типичной московской квартире, российский флаг, награды Бориса Ельцина, новогоднее обращение Бориса Николаевича.
– Мне многое понравилось, особенно троллейбус, было ощущение, что я действительно прокатился по улицам 1991 года, – рассказал Владислав Майоров. – Очень понравились подлинные экспонаты того времени.
– Экскурсия мне понравилась своей необычностью, вообще детям интересны музеи, – подчеркнула мама одного из участников экскурсии. – Детям было интересно. Вообще для детей-аутистов важны режим и занятия, благодаря которым они развиваются. Мой сын Артем, к примеру, любит музыку. Зачастую у каждого из детей-аутистов дар, аутизм – не болезнь. Наш ребенок, ему десять лет, играет «К Элизе» Бетховена.
– Андрей Шредер хорошо вел экскурсию, детям очень понравился троллейбус и комната из 90-х в музее, – отметила педагог Яна Куреннова. – Аутистам лучше показывать и рассказывать, чем просто логически что-либо излагать. С ними любят играть ровесники, и я считаю, что общество готово сделать шаг навстречу детям-аутистам. Музей Б.Н. Ельцина мне кажется интересным, необычным, новым, в нем интересно находиться.
– В силу особенностей восприятия люди с расстройством психического спектра не могут удерживать внимание так же долго, как люди без расстройства, – прокомментировал экскурсовод Антон Шредер. – Поэтому мы сократили экскурсию, сделав ее максимально визуальной, и опирались на тот опыт, который имеют ребята. К слову, от обычных детей они ничем принципиально не отличаются.
В тот же день в книжном магазине «Пиотровский» состоялись инклюзивные чтения «Истории, рассказанные на ушко». Уникальный формат one-person experience – сказка, рассказанная персонально для вас, прямой наследник популярного в ХХ веке чтения вслух. Дети любят, когда им читают книги, но когда читает настоящий актер в лицах, окрашивая эмоционально каждую интонацию, это производит неизгладимое впечатление. Каждый ребенок – участник чтений – мог принести свою любимую книгу, но в основном выбирали из богатого детского ассортимента книжного магазина «Пиотровский». Кто-то реагировал на яркую обложку, кто-то узнавал любимых героев, кто-то просил найти конкретное название.
Актеры готовились к встрече с детьми с аутизмом. Чтения проходили в индивидуальном режиме. Родители и педагоги могли наблюдать за тем, как читают сказки любимым чадам, наблюдать за реакцией детей и подростков, но чаще всего устраивались так, чтобы самим послушать ролевое чтение.
Формат one-person experience понравился и детям, и родителям. Конечно, сыграла важную роль особая атмосфера книжного магазина «Пиотровский» – теплая, гостеприимная, неформальная. Родители отметили уютную, располагающую к чтению обстановку. Дети осваивались в интерьере магазина моментально, занимали удобные кресла и диванчики, обустраивались у журнальных столиков, наблюдая за играющими в шахматы.
Читали «Приключения Тома Сойера», «Алису в Стране Чудес», «Приключения маленького пони» и сказки о медвежонке Паддингтоне и кролике Питере. Получилась необыкновенно нежная и увлекательная история, которую организаторы чтений намерены повторить.
Спектакль «Краткие истории о времени» посетило особенно много гостей Ельцин Центра. В основу спектакля легли размышления о времени и пространстве, о свойствах памяти участников театральной студии #ЗАживое. Актеры с расстройством аутистического спектра и другими особенностями ментального развития выступили равнозначными соавторами профессиональных коллег.
Во время действия они рассказали зрителям о встречах, которые проходили за пределами Ельцин Центра, в кафе, музеях, домашней обстановке, где они с неподдельной искренностью делились со взрослыми коллегами трогательными воспоминаниями о беззаботных днях детства, открытиях, потрясениях и переломных моментах в своей жизни.
Очевидно, что такие встречи и прогулки с погружениями в воспоминания, рассуждениями о коллизиях жизни и превратностях судьбы, воплощенные актерами на сцене, имеют мощный терапевтический эффект. Театральный проект #ЗАживое изначально нацелен на создание экспериментальных художественных произведений и социализацию людей с особыми потребностями.
Всем участникам театральной студии #ЗАживое была предложена анкета, вопросы которой касались личного ощущения времени, собственного возраста и возраста знакомых и близких людей. Их ответы звучали как будто в параллельной реальности – рефреном к действию спектакля: философские, иногда наивные, иногда неожиданно зрелые и очень искренние. Они не оставили равнодушными зрителей. Участников спектакля принимали тепло, дружно аплодировали и всем подарили цветы.
Спектакли театральной студии #ЗАживое не остаются без внимания театральной публики, проходят с неизменным аншлагом и вызывают интерес не только у завсегдатаев театральных проектов Ельцин Центра.
Апогеем Всемирного дня информирования о проблеме аутизма стала панельная дискуссия «Жизненный маршрут человека с аутизмом в современной России. До 18 и старше». По сложившейся традиции, третий год, специалисты и общественники встречаются в Ельцин Центре, чтобы подвести итоги очередного года работы по формированию жизненного маршрута для людей с расстройством аутистического спектра (РАС).
Встреча была подготовлена в партнерстве с Ассоциацией «Особые люди» и провела ее президент Татьяна Флеганова. Она призвала участников к более неформальному взаимодействию, чтобы все успели задать вопросы ответственным лицам.
К обсуждению были предложены следующие темы: что изменилось во взаимодействии общественности и власти за истекший год, какие проекты, анонсированные в прошлом году, были запущены, какого эффекта удалось добиться в ранней диагностике, раннем вмешательстве и ранней помощи детям с диагнозом РАС.
Татьяна Флеганова сделала особый акцент на посещении детей с РАС общеобразовательных учреждений, формируется ли институт тьюторства (специальных педагогов) и ведется ли просветительская работа со школьным сообществом.
Обсуждение коснулось и взрослого аутизма. Участников дискуссии волновал вопрос, возможны ли во взрослом мире людей с РАС сопровождаемая трудозанятость, сопровождаемое проживание и включение в общественную жизнь.
В дискуссии приняли участие: министр спорта Свердловской области Леонид Рапопорт, заместитель министра социальной политики Евгений Шаповалов, заместитель главного врача по медицинской части ГБУЗ СО СОКПБ, заведующая филиалом «Детство», врач-психиатр Анна Малахова, заместитель министра Здравоохранения Свердловской области Елена Чадова, начальник Департамента образования Екатеринбурга Екатерина Сибирцева, начальник отдела государственного воспитания и коррекции министерства образования Свердловской области Светлана Блаженкова, директор ГБОУ «Речевой центр» Елена Веснина, директор ГСКОУ СО «Специальная школа-интернат № 17» Марк Ицкович, а также Уполномоченный по правам ребенка в Свердловской области Игорь Мороков, представители городских НКО, эксперты инклюзивных программ Ельцин Центра, городские СМИ.
Приятное впечатление произвел тот факт, что чиновники обменивались с участниками дискуссии контактами, приглашали на прием, назначая конкретное время, брали на заметку и обещали лично решить отдельные, «буксующие» вопросы. По окончанию дискуссии Игорь Мороков подвел общий итог.
– Спасибо представителям департаментов за реальные дела, меня радует, что люди отчитываются уверенно, чувствуется, что много сделано, но предстоит сделать еще больше. Спасибо родителям за обратную связь. Иногда мы прорабатываем такие модели, которые не работают, сталкиваясь с действительностью. Это неизбежные этапы развития. Не потому, что мы не хотим, просто мы находимся в самом начале пути. Поначалу мы вообще не понимали, что с этим делать. И меня радует, что каждый сидящий в зале сегодня четко понимает, куда ему нужно двигаться. Хотел бы предложить этим людям свою помощь. Если у кого-то что-то не получается, мы готовы помочь, – напомнил Игорь Мороков. – Еще раз спасибо за этот честный разговор.
Татьяна Флеганова попросила донести информацию до тех, кто не смог присутствовать на сегодняшней встрече. Она сказала, что раз в год родители детей и подростков с РАС должны находить время для того, чтобы обсудить проблемы с теми, кто принимает решения.
Вечером в Ельцин Центре прошел концерт, в котором приняли участие Владимир Шахрин, лидер группы «Чайф», и оркестр питерского уникального Центра «Антон тут рядом», который осуществляет реализацию проектов комплексной помощи людям с расстройством аутистического спектра.
– Такой концерт – дело хорошее, – рассказал в ходе интервью «чайфовец» Шахрин. – Я не в первый раз участвую в подобном мероприятии. Это очень важно для людей, которые связаны с данной проблемой, для тех, кто занимается с этими людьми, сопереживает им. В проекте «Антон тут рядом» – половина волонтеры, а половина – аутисты. Для тех и для других это важно. В подобной ситуации процесс важнее результата.
– С точки зрения качества игры, в чем разница в исполнении музыки аутистами и теми, кого мы считаем здоровыми?
– Они все разные, есть активные ребята, которые задают много вопросов. Есть молчаливые и застенчивые. Один из музыкантов задавал вопросы, которые редко задают здоровые исполнители. Думаю, что если природа где-то не додает, то в другом месте компенсирует. Мы начали говорить об аутизме недавно, в советское время это считалось инвалидностью, сейчас аутисты в большей степени в социуме. Это важно и для них, для того, чтобы уметь контактировать с миром, и для нас, чтобы уметь общаться с этими людьми, правильно себя с ними вести. Это диктует жизнь. Поставьте себя на место тех, у кого в семье такие дети, и вы почувствуете сострадание, это очень хорошее человеческое качество, причем именно не жалость, а сопереживание.
– Как вам играется в Ельцин Центре?
– Я люблю пространство Ельцин Центра, мне все здесь нравится, я руками и ногами за него, готов его отстаивать в любых ситуациях. Здесь очень хорошо, особенно в кино-конференц-зале.
– Аутисты страдают из-за позиции социума, – рассказал руководитель оркестра «Антон тут рядом» Алексей Плюснин. – В нашем центре и в оркестре они не страдают. Граница между обычными людьми и людьми с РАС – социальная, в разных странах она разная.
– Готов ли социум принять с людей с определенными личностными особенностями?
– Некоторые члены социума испытывают страх. Я неделю пробыл в Сибири, первая реакция жителей – страх, агрессия. Это проблема нашего общества, но мы должны не других переделывать, а себя. Мы должны относиться к людям терпимо, ни у кого нет права указывать другому человеку, как он должен жить, любить, страдать, воспринимать мир. Аутисты испытывают недостаток вербального общения. Они в большей степени эмпаты, склонны к невербальным формам коммуникации в большей степени, чем к логике. Это часто является барьером. В центре «Антон тут рядом» ребята занимаются разнообразной деятельностью, связанной с их реабилитацией в социуме. В нашем центре обучаются около ста человек. Цель работы центра – социализироваться. Мы все в некотором смысле аутисты. Музыка помогает в работе с людьми с любыми проблемами фокусировки, дисциплины, концентрации внимания.
