В кино-конференц-зале Ельцин Центра 5 сентября прошла первая встреча из цикла открытых интервью «Новая благотворительность». Ее гостем стала режиссер, сценарист и телеведущая Авдотья Смирнова, президент Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход».
Идея создать фонд появилась, когда подруга Авдотьи Любовь Аркус в течение четырех лет снимала фильм про мальчика с аутизмом из Санкт-Петербурга «Антон тут рядом». В результате четырехлетней работы стало понятно, что в России для людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) никакой помощи не предусмотрено.
– За первые полтора года мы совершили все возможные ошибки, – призналась Авдотья Смирнова. – Собирали деньги и разбрасывали их без всякого смысла, без системы. А потом поняли, что нужно помогать тем организациям, которые занимаются социальным проектированием. Как правило, это родительские организации. Фонд стал работать «от запросов» – выступать инициатором оказалось бессмысленно. Маршрут человека с аутизмом разделили на четыре этапа: диагностика, ранняя помощь, образование и жизнь в обществе.
Однажды мне позвонил незнакомый господин, представился Алексеем Васильевичем Гордеевым, губернатором Воронежской области. Он предложил превратить область в полигон для построения маршрута человека с аутизмом. Уже несколько лет в Воронежской области идет программа «Аутизм. Маршруты помощи», она принята на уровне областного правительства. Это первый субъект России, в котором ресурсные классы и группы для детей с аутизмом финансируются из областного бюджета. В Воронежском институте развития образования стали обучать основам прикладного анализа поведения, и уже в государственной системе, – подчеркнула Авдотья Смирнова, – у них появляются свои специалисты, которые контролируют ресурсные классы и группы в области.
С момента создания фонда «Выход» при его поддержке подготовили 2700 психологов и педагогов с применением современных научных знаний и практик. Открылся 51 ресурсный класс для школьников, в Санкт-Петербурге заработали два центра творчества, обучения и социальной реабилитации для взрослых людей с аутизмом «Антон тут рядом». Фонд не занимается уникальными проектами, а ищет решения, которые можно распространить в других регионах. Было бы только желание действовать.
– Опыт Воронежской области может передаваться в любой регион – пожалуйста, берите. При поддержке областного правительства мы выложили в открытый доступ перевод и адаптацию теста M-CHAT по распознаванию рисков РАС у детей. Мы все время говорим: возьмите и владейте. Но от нас ждут, что мы приедем, все сами сделаем, профинансируем. Это нереалистично, – заключила президент фонда «Выход».
– Ваш фонд не инициирует проекты, он работает от запросов и с сильными родительскими организациями. В Екатеринбурге есть такие организации?
– Да, у вас есть сильный, хороший фонд «Я особенный», ассоциация «Особые люди». У вас приличные родительские организации. Мы с ними взаимодействуем. Я пока не вижу особой синергии между родителями и чиновниками, но надеюсь, что это случится.
– Вы говорили, что чиновников трудно убеждать в необходимости их содействия, а без желания помочь «сверху» продвигать проекты сложно. Сейчас, когда ваш фонд имеет успешный проект в Воронежской области, отношение к вам изменилось?
– Да, конечно, у нас наладился диалог. Я не говорю, что взаимодействие с государством невозможно или бессмысленно. Чиновники – такие же люди, как мы все. Проблема в том, что в России всегда тяжело выстраивать межведомственные коммуникации. Минздрав не знает, что делает Минобр, Минобр не знает, что делает Минтруд.
Самый благотворный диалог у нашего фонда возник с Министерством просвещения благодаря Ольге Юрьевне Васильевой. Когда она стала министром, в теме инклюзии стал меняться подход. Мы постоянно взаимодействуем с ее заместителем Татьяной Юрьевной Синюгиной. Она педагог-дефектолог. Понимаете, когда заместитель министра – человек, который знает нашу тему изнутри, это создает совсем другую вовлеченность. С Минздравом у нас только начинается диалог. С Минтрудом, честно говоря, никак. Скорее всего, это наша вина: мы пока не нашли каких-то акторов, интересантов в сфере трудоустройства.
– При поддержке вашего фонда компания Mail.ru Group запустила программу обучения людей с РАС программированию. Это пока единственный проект, предназначенный для подготовки людей с аутизмом ко взрослой жизни?
– К нам постоянно обращаются люди, которые только вчера услышали об аутизме и решили, как мы в начале, что сейчас они всем помогут. «Мы хотим разработать приложение для Android, чтобы обучать детей с аутизмом». Отлично, ребята, вы примерно восемнадцатые. А вы знаете, что нужно? А вы изучили, что есть на эту тему? Когда они начинают вникать, что нужно изучить, кого нужно привлечь, какой должен быть аппарат тестирования – тогда они говорят: «Ой, мы, пожалуй, не готовы». У нас все хотят делать наобум.
Видеозапись встречи с Авдотьей Смирновой
Видео: Президентский центр Б.Н. Ельцина
– Какие специалисты сейчас нам нужны помимо психологов и педагогов? Как их готовить?
– Надо добавлять дисциплины в наше психологическое образование, в педагогическое образование, медицинское. Вы знаете, например, что у нас нигде не учат эрготерапии? У нас не учат современным методам диагностики, которые находятся на стыке психологии и педагогики. У нас нет современного образования, актуального для социальных работников, для тех же тьюторов, для сопровождения, для создания центров дневной занятости.
В центре «Антон тут рядом» есть студент, который знает наизусть всю телепрограмму, начиная, по-моему, с 1972 года. Вроде бы знания ненужные. Но вы понимаете, что этот человек мог бы работать в архиве, в библиотеке, где его особенности могли бы очень пригодиться. Нет ни одного учебного заведения, ни одного рабочего места, на котором бы знали, как его навыки использовать. Или, например, у меня есть в Facebook друг, юноша с аутизмом. У него развита речь, он прекрасно владеет компьютером, пишет тексты. И всем рассылает поздравления с самыми разными праздниками. Меня он поздравляет, например, с Днем кино, с юбилеем выхода фильма «Белорусский вокзал». И я вспоминаю, что, когда я работала в газете «Коммерсантъ», у нас не было человека, который мог бы вести даты. Каждый раз мы спохватывались: нужно срочно что-то писать, сегодня же День шахтера. Моему другу из Facebook можно было бы дать осмысленный труд. Для этого должен быть очень дифференцированный подход. Этим и должны заниматься социальные работники: выявлять у человека его возможности и предлагать ему места, где он мог бы пригодиться. Никто этим не занимается. Более того, это требует системного подхода. Мы можем найти хорошего социального работника, который найдет Никите работу, но мы не поможем Васе, Коле, Маше, Наташе. Социальные работники должны владеть индивидуально-ориентированным подходом. У нас этому нигде не учат. Надо начинать. Я верю, что у нас получится.
