Тема аутизма в нашем обществе окружена непониманием и множеством мифов. Чтобы повысить осведомленность и преодолеть стигматизацию людей с аутизмом и их близких, специалисты Ельцин Центра в Екатеринбурге в конце мая – начале июня организовали цикл лекций «Азбука аутизма».
Все три лекции цикла — это плод работы двух аутичных людей: психолога Юлии Долгушиной и гештальт-терапевта Галины Зариповой. Именно поэтому в итоге состоялся основанный на реальном опыте честный разговор о проблемах тех, кто живёт с диагнозом РАС (расстройство аутистического спектра) и заботится о них.
— Просвещение в данной области разрушает мифы и создаёт пространство, где нейроотличие перестаёт быть клеймом, а становится частью человеческого разнообразия. Однако наш цикл «Азбука аутизма» был ориентирован не только на просвещение, но и преследовал цель сформировать безопасное сообщество нейроотличных людей, — подчеркнула сотрудник отдела инклюзии Анастасия Перевозчикова. — И мы надеемся, что такое сообщество станет основой для наших новых проектов.
Первая лекция цикла, которая прошла 23 мая, получила название «Мифы и факты об аутизме». Авторы поставили перед собой цель рассказать, как живут люди с аутизмом, почему не бывает «типичного» аутизма и какая поддержка нужна разным аутичным людям — от бытовых моментов до психологической помощи.
Термином РАС сегодня называют нарушение нейроразвития, которое сопряжено с трудностями взаимодействия с другим людьми и склонностью к повторяющимся действиям. При этом проявления аутизма очень индивидуальны и могут быть выражены в различной степени.
Некоторые аутичные люди нуждаются в минимальной поддержке лишь в некоторых областях, тогда как другие — в серьёзной поддержке в течение всей жизни. Поэтому аутизм сейчас принято делить на три уровня поддержки.
Аутичный человек с первым уровнем поддержки способен выполнять задачи, которые общество ожидает от людей его возраста: может учиться в школе, получать специальное или высшее образование, работать, создавать семью. Однако при этом он испытывает трудности, связанные с общением, у него присутствуют особенности мышления и восприятия. Достаточно часто аутичные люди с первым уровнем поддержки узнают о диагнозе во взрослом возрасте, хотя в последние годы — всё чаще в детстве или подростковом возрасте.
Лекторы обратили особое внимание на тот факт, что ранняя постановка диагноза и соответствующие рекомендации помогают аутичным людям, нуждающимся в первом уровне поддержки, развить важные навыки коммуникации и обучиться стратегиям саморегуляции как можно раньше.
Люди со вторым уровнем поддержки могут лишь частично соответствовать тем требованиям, которые общество ожидает от людей их возраста. Они испытывают заметные трудности в общении, привержены рутине, а также у них есть определённые сенсорные трудности. Им может быть нелегко контролировать себя, планировать занятия, распознавать свое состояние, управлять временем и овладевать другими важными для самообслуживания навыками. Такие аутичные люди могут иметь незначительные речевые и интеллектуальные нарушения.
Зачастую им нужна как психологическая, так и медицинская поддержка, помощь в развитии речи и навыков взаимодействия с другими людьми, самообслуживания. Для них крайне важен чёткий распорядок дня и тщательная подготовка к каким-либо изменениям, поэтому так важно обучить семью стратегиям отношений с родственником, получившим диагноз РАС.
На третьем уровне поддержки аутичный человек уже нуждается в постоянном сопровождении, обойтись без помощи ему крайне затруднительно или совсем невозможно. Такие люди имеют выраженные речевые и интеллектуальные нарушения, испытывают значительные трудности, связанные с повторяющимся поведением, а также сильные нарушения сенсорного восприятия.
Аутичным людям с третьим уровнем поддержки необходима профильная медицинская помощь и социальная защита. Оформление инвалидности открывает для них доступ к льготам и реабилитации, в процессе которой можно обучиться использованию альтернативных систем коммуникации и пройти поведенческую терапию для обучения возможным на этом уровне навыкам и коррекции нежелательного поведения. Также необходимой становится постоянная поддержка семьи и психологическая помощь для родителей.
Людям с РАС свойственны проблемы с процессами обработки информации от одной или нескольких сенсорных систем, поэтому на лекции «Мир аутичного человека: внутри и снаружи» 30 мая Юлия Долгушина и Галина Зарипова рассказали о том, как человек с аутизмом реагирует на внешние и внутренние сигналы — звуки, запахи, прикосновения, визуальный ряд, и какие ощущения испытывает, получая сигналы от организма. Что происходит, когда сигналов слишком много или они чрезмерно сильные, и как живется человеку, когда он плохо распознает такие сигналы.
На сегодняшний день доказано, что многие проблемы в поведении связаны с тем, что люди с РАС воспринимают и перерабатывают сенсорную информацию качественно иначе, чем нейротипичные.
К примеру, в области тактильного восприятия аутичный человек может выбирать еду определённой текстуры или температуры, отказываться чистить зубы, носить носки или обувь, принимать душ (от ощущений влажности, воды, шума). В области зрительного и слухового восприятия для некоторых характерна непереносимость яркого света или громких звуков, а у других, напротив, это может вызывать слабую реакцию.
Такие реакции могут зависеть как от времени суток, так и от конкретного места, когда дома проще, а на работе — сложнее, и обладают накопительным эффектом. Поэтому для людей с аутизмом крайне важно составить сенсорный профиль: уникальную характеристику, демонстрирующую, что человеку нравится, а что — нет; показывающую, как он реагирует на стресс и что может вызывать стресс-реакцию.
Чем больше человек с расстройством аутистического спектра знает о своих особенностях, тем лучше он может заботиться о себе в течение дня или недели, в каких-то определённых ситуациях, подчеркнули лекторы. Знания о том, как сенсорная стимуляция влияет на человека, помогают предупредить срывы и отключения, подготовиться к ним, снизить их длительность и частоту.
Понимание своих реакций помогает не только успокоить себя в сложной ситуации, но и попросить нужную помощь от других людей; создать рабочую атмосферу и определённое состояние для решения необходимых задач; планировать короткий отдых в течение дня, выходных и отпуска.
Завершающая лекция цикла «Азбука аутизма», которая получила название «Справимся вместе», прошла 6 июня и была посвящена тому, что переживает человек, только получивший диагноз расстройство аутистического спектра, как реагируют его близкие, знакомые и коллеги на такую новость, как диагноз влияет в целом на отношения.
На примере персонажей, сгенерированных искусственным интеллектом, Юлия Долгушина и Галина Зарипова рассмотрели не только множество типичных реакций аутичных людей и их близких на диагноз, но и способы помощи — от полезных до вредных. Как и на протяжении всего цикла лекций, специалисты в диалоге с аудиторией открыто и без предвзятости искали ответы на все волнующие вопросы и пытались выстраивать наиболее правильные стратегии поведения.
