Дети-смайлики. Как живут и умирают дети со спинальной мышечной атрофией в России
Премьерный показ документального фильма портала E1.RU о детях со СМА
Редакция портала E1.RU сняла документальный фильм о том, как живут в России дети со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом диагнозе многие впервые услышали в прошлом году, когда родители заболевших детей объявили сборы на самое дорогое лекарство в мире, которое может помочь детям со СМА, его стоимость – 2,2 миллиона долларов или 150-160 миллионов рублей.
Кроме этого лекарства есть еще два, уже зарегистрированные в России. Они положены пациентам бесплатно, но получить их очень сложно, родители вынуждены обращаться в прокуратуру и суды, добиваясь назначения терапии. Пока длятся разбирательства, состояние малышей со СМА ухудшается, некоторые дети умирают, так и не дождавшись лечения.
- – Первое лекарство для детей со СМА появилось только в 2017 году, до этого дети с таким диагнозом умирали мучительной смертью из-за дыхательной недостаточности, или годами жили, подключенные к аппарату ИВЛ, абсолютно обездвиженные. Сейчас в мире существует три препарата для лечения СМА, два из них зарегистрированы в России. Но дети все так же продолжают умирать от СМА из-за бюрократических проволочек и отсутствия финансирования. Это преступление по отношению к детям. Мы сняли этот фильм, чтобы разобраться, почему так происходит, и привлечь внимание к этой ситуации, способствовать ее изменению, - сказала главный редактор портала E1.RU Оксана Маклакова.
Портал E1.RU встретился с семьями малышей со СМА из Барнаула, Челябинска, Екатеринбурга, поговорил с врачами и благотворительными фондами. Политик Евгений Ройзман рассказал о том, как родители самоотверженно сражаются за своих детей, а актриса и основательница фонда –Звезда на ладошке Алена Хмельницкая дала оценку работе региональных минздравов, которые обязаны закупать лекарства, но зачастую вместо этого судятся с родителями больных детей.
3 апреля
13:00 – 15:30
Образовательный центр, Медиазал
Бесплатно, по регистрации
12+
